Transcript
Bégaiement, bégaiements Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel Flue nces et di sflue nces Un manuel clinique et thérapeutique Conception graphique : Baptiste Manchon ISBN : 978-2-35327-254-9 MANBEG La génétique, la neurologie et la neuro-imagerie ont profondément modifié le point de vue médical sur le bégaiement. Aujourd’hui, il n’y a plus le bégaiement, il y a des bégaie- ments, symptômes parmi d’autres dans des tableaux cliniques parfois complexes : on est passé d’une conception univoque à une clinique plurielle. Ce changement de point de vue ouvre de nouvelles pistes de réflexion sur la prise en charge des bégaiements et sur leurs pronostics tandis que de nouvelles questions éthiques ont émergé quant à leur traitement. Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel dresse un panorama exhaustif des connaissances actuelles sur le bégaiement et expose les modalités les mieux fondées de prise en charge thérapeutique. Bégaiement, bégaiements ne représente pas uniquement un point de vue arrêté à un moment donné : l’auteur enrichira sans cesse le contenu du livre en proposant gratuitement, sur la plate-forme Noto, des documents sonores et visuels, des tutoriels ainsi que des articles. Ces mises à jour constantes mettront à la disposition du lecteur une étendue plus vaste de connaissances et l’informeront des résultats les plus récents de la recherche sur le bégaiement. L’auteur Médecin ORL, phoniatre, psychologue et phonéticienne, Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel s’est intéressée dès le début de sa carrière aux bégai- ements et aux troubles de la fluence de la parole. Après avoir collaboré à un laboratoire de recherche sur les troubles moteurs de la parole, elle a créé un laboratoire de la voix et de la parole à l’Assistance publique des hôpitaux de Paris. Outre sa pratique libérale, elle a enseigné régulièrement en médecine, orthophonie et phonétique et créé en 2005 le DU du bégaiement (Paris 5) pour former universitairement des thérapeutes certifiés du bégaiement. Elle est l’auteur de nombreux articles et de plusieurs ouvrages médicaux et grand public sur la voix et le bégaiement. Elle a présidé la Société française de phoniatrie et a été parmi les membres fondateurs du Fluency committee de l’IALP et de l’IFA (International Fluency Association). Enfin, elle a co-organisé le congrès mondial de l’IFA en 2014. http://noto.deboeck.com : la version numérique de votre ouvrage • 24h/24, 7 jours/7 • Offline ou online, enregistrement synchronisé • Sur PC et tablette • Personnalisation et partage www.deboeck.fr Bégaiement, bégaiements Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel Publics • orthophonistes • médecins ORL et phoniatres • psychologues • thérapeutes du bégaiement Bégaiement, bégaiements Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel MANBEG(6).indb 1 01.10.14 10:33 De Boeck-Solal 47, rue d’Enghien 75010 Paris Tél. : 01.72.36.41.60 Pour toute information sur notre fonds et les nouveautés dans votre domaine de spécialisation, consultez notre site web : www.deboeck.fr Les dessins des figures 1.3.9, 1.3.14, 1.4.2, 1.5.17, 1.7.5, 2.1.2 sont la réalisation de Cyrille Martinet. © De Boeck Supérieur SA, 2014 Fond Jean-Pâques 4, B1348 Louvain-la-Neuve Tous droits réservés pour tous pays. Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment par photocopie) partiellement ou totalement le présent ouvrage, de le stocker dans une banque de données ou de le communiquer au public, sous quelque forme ou de quelque manière que ce soit. Relecture et corrections : Didier Delacroix Mise en pages : Imprimé en Belgique Dépôt légal : Bibliothèque nationale, Paris : octobre 2014 ISBN : 978-2-35327-254-9 MANBEG(6).indb 2 01.10.14 10:33 À mes patients si patients – à mes patients si passionnants, qui ont été la plus belle motivation. Aux Du-Chesses, mes compagnonnes dans ce qui fut ma plus belle aventure professionnelle : le DU « Bégaiements et autres troubles de la fluence » à Paris V. À mes étudiants pour les questions qu’ils ont posées, pour leur regard et leur retour, pour qu’ils transmettent à leur tour et restent dans le doute. Au Docteur Geneviève Heuillet-Martin, dont l’amitié et la sollicitude ont été le meilleur aiguillon. À Jane Fraser, présidente de la Stuttering Foundation of America, qui a permis tout cela, merci pour sa générosité, sa confiance et son fidèle soutien. Au Grand Méchant Bégaiement, pour son défi. « Le veau n’a pas tant besoin de téter que la vache de donner son lait. » Proverbe hassidique MANBEG(6).indb 3 01.10.14 10:33 MANBEG(6).indb 4 01.10.14 10:33 V Avant-propos......................................................................................................................... VII Partie 1. La nature du bégaiement.............................................................................................1 Chapitre 1.1. Définition du bégaiement et des troubles de la fluence de la parole............................3 Chapitre 1.2. La génétique du bégaiement........................................................................................9 Chapitre 1.3. Les aspects neurologiques du bégaiement..................................................................17 Chapitre 1.4. Le rôle du larynx dans le bégaiement.........................................................................33 Chapitre 1.5. Ce qui rend la parole bègue.......................................................................................45 Chapitre 1.6. Les bégaiements et le langage....................................................................................83 Chapitre 1.7. L’attention et le processus attentionnel....................................................................101 Partie 2. Psychologie du bégaiement......................................................................................117 Chapitre 2.1. Les émotions...........................................................................................................119 Chapitre 2.2. Les cognitions..........................................................................................................135 Chapitre 2.3. Le locus de contrôle.................................................................................................139 Chapitre 2.4. Soi et soi-même.......................................................................................................143 Chapitre 2.5. L’estime de soi, la honte..........................................................................................153 Chapitre 2.6. Les attitudes réactionnelles handicapantes...............................................................159 Chapitre 2.7. Les phobies sociales.................................................................................................165 Chapitre 2.8. Le tempérament......................................................................................................169 Chapitre 2.9. Bégaiement et communication humaine.................................................................173 Partie 3. Les modèles et théories du bégaiement................................................................... 187 Chapitre 3.1. Les modèles du bégaiement.....................................................................................189 Partie 4. La clinique des bégaiements.................................................................................... 201 Chapitre 4.1. Installation et évolution...........................................................................................203 Chapitre 4.2. Le bégaiement du petit enfant.................................................................................207 Chapitre 4.3. Le bégaiement de l’enfant d’âge scolaire..................................................................211 Chapitre 4.4. Le bégaiement à l’adolescence..................................................................................215 Chapitre 4.5. Le bégaiement de l’adulte........................................................................................223 Chapitre 4.6. Formes cliniques particulières..................................................................................227 Chapitre 4.7. Le bredouillement ou cluttering..............................................................................241 Sommaire MANBEG(6).indb 5 01.10.14 10:33 Bégaiement, bégaiements VI Partie 5. Diagnostic et évaluation.......................................................................................... 249 Chapitre 5.1. Problèmes épistémologiques ; la notion de nosologie..............................................251 Chapitre 5.2. Les bilans et leur méthodologie...............................................................................261 Chapitre 5.3. Les examens complémentaires.................................................................................277 Chapitre 5.4. Le diagnostic différentiel du bégaiement.................................................................281 Chapitre 5.5. La qualité de vie......................................................................................................285 Partie 6. Traitements des bégaiements...................................................................................289 Chapitre 6.1. L’esprit de remédiation............................................................................................291 Chapitre 6.2. Les techniques utilisées pour remédier au bégaiement.............................................297 Chapitre 6.3. Être mieux dans son vécu de personne bègue : la place des psychothérapies.............317 Chapitre 6.4. Les thérapies de groupe...........................................................................................339 Chapitre 6.5. Evidence Based Medicine.......................................................................................347 Chapitre 6.6. La pratique des prises en charge selon les âges.........................................................353 Chapitre 6.7. L’évaluation de l’efficacité d’un traitement..............................................................381 Chapitre 6.8. Le devenir des bégaiements.....................................................................................387 Chapitre 6.9. Le handicap.............................................................................................................393 Chapitre 6.10. Le thérapeute du bégaiement................................................................................397 Postface................................................................................................................................. 401 Annexes................................................................................................................................403 Glossaire : Les mots du bégaiement.......................................................................................455 Index..................................................................................................................................... 461 MANBEG(6).indb 6 01.10.14 10:33 VII Avant-propos « D’où viens-tu ? – Des crevasses où réside l’or – Qu’y a-t-il de plus splendide que l’or ? – La lumière ! – Qu’y a-t-il de plus réconfortant que la lumière ? – La parole échangée » Goethe, Le serpent vert Pourquoi une nouvelle édition ? Parce que la précédente était épuisée – mais que le sujet ne l’était pas. Parce que les choses ont changé : le bégaiement a changé, la clinique a changé grâce à la recherche, les traitements ont changé. En reprenant le « Manuel », en le réécrivant, j’ai pu mesurer à quel point le sujet du bégaiement avait évolué pendant la dernière décennie – et comment mon propre point de vue et ma propre pratique avaient aussi évolué. Qui plus est, l’expérience de l’enseignement, la véritable aventure que fut la mise sur pied du DU, sa préparation, son déroulement, sa transmission furent des incitations à un renouvellement constant de mes propres connaissances. Et les connaissances évoluent vite ces dernières années. Enseigner apprend à être clair, à être compréhensible, à mettre en perspective son savoir. C’est une exigence que de se tenir à jour, une humilité que de s’exposer ainsi. Exigence et lucidité sont les deux vertus que doivent posséder ou acquérir, pour venir à bout du bégaiement, et le patient et le thérapeute. La forme originale de ce livre, proposée par mon éditeur, permet qu’il n’en finisse jamais et renouvelle sans cesse l’offre au lecteur d’une inédite promenade du regard. Au livre, du livre et par le livre va surgir un accès au savoir plus grand que ce qu’il offrait habituellement. Des documents sonores et visuels, des remises à jour constantes mettront à disposition du lecteur une étendue plus vaste de connaissances, toujours remises à jour, à l’auteur une possibilité de rafraîchissement des données afin que les avancées les plus récentes soient intégrées à l’ouvrage et explicitées. Pourquoi ce nouveau titre ? Parce que l’on est passé du général au particulier, d’une conception univoque à une clinique plurielle, avec des prises en charge mieux adaptées, d’une démarche qui ramenait tout au bégaiement à une vision où le celui-ci peut faire partie de tableaux cliniques très différents et parfois bien complexes. Il y a du bégaiement, il y a des bégaiements, mais il n’y a pas LE bégaiement. MANBEG(6).indb 7 01.10.14 10:33 MANBEG(6).indb 8 01.10.14 10:33 Partie 1. La nature du bégaiement Chapitre 1.1. Définition du bégaiement et des troubles de la fluence de la parole Chapitre 1.2. La génétique du bégaiement Chapitre 1.3. Les aspects neurologiques du bégaiement Chapitre 1.4. Le rôle du larynx dans le bégaiement Chapitre 1.5. Ce qui rend la parole bègue Chapitre 1.6. Les bégaiements et le langage Chapitre 1.7. L’attention et les processus attentionnels MANBEG(6).indb 1 01.10.14 10:33 Bégaiement, bégaiements 2 1. À quoi reconnaît-on qu’un locuteur bégaye ? En vérité, la question serait « Qui est bègue ? » plutôt que « Qu’est-ce que le bégaiement ? » Cette question n’est pas triviale, car c’est sur sa réponse que se fonde le diagnostic, ce qui n’est pas difficile à l’âge adulte chez un grand bègue sévère, mais qui peut être plus délicat chez un enfant dont on se demande s’il va bégayer, et pour qui toute une série de mesures sont à prendre, et ce rapidement. Par défaut, on peut identifier qui n’est pas bègue : c’est celui qui possède en presque toutes circonstances un grand degré de fluence et est capable d’autocorrections s’il vient à trébucher sur un son ou un mot… La fluence est le nom de cette qualité de la parole qui fait qu’elle s’écoule sans heurts ni efforts, alors que la parole entendue comme bègue laisse des traces audibles et perceptibles de lutte motrice puis psychique. C’est une parole dont le rythme est éclaté par des pauses inappropriées, des césures asémantiques et dont les repères facilitant la compréhension et la rétention sont gravement altérés. Ce qui rend bègue la parole bègue fait tout l’objet du chapitre 1-5. 2. Un ou des bégaiements ? Il n’y a pas un mais des bégaiements, que l’on différencie à l’heure actuelle en : - bégaiement développemental ; - bégaiement développemental persistant ; - bégaiement acquis ; selon qu’ils surviennent pendant l’acquisition du langage ou après. Cela sera détaillé en partie 1. 3. Progrès récents sur la nature du bégaiement La définition du bégaiement est rendue plus difficile pour tous par le fait que les récentes découvertes en neurologie et en génétique sur le problème ont redistribué la donne et que depuis les critères de diagnostic ont dû être revus. Le diagnostic entraînant la prospective et les choix thérapeutiques, c’est toute la clinique et toute la thérapeutique qui ont subi des bouleversements. 4. Glissement paradigmatique : la question du diagnostic En fait, le bégaiement se trouve au beau milieu d’un glissement paradigmatique (Khün), c’est-à-dire à un moment où les théories premières arrivent à épuisement, où de nouvelles théories surgissent et où les tenants des premiers points de vue se querellent avec les tenants des théories émergentes. Les critères de diagnostic ont été bouleversés – et ces critères le seront d’ailleurs encore plus lorsque le diagnostic pourra être corroboré par des « marqueurs » génétiques, neurobiologiques et/ou par l’imagerie cérébrale. C’est pour cette raison que l’on ne parle plus « du » bégaiement, mais « des » bégaiements. La démarche diagnostique devient : de quelle affection ce bégaiement est-il l’un des symptômes ? et non plus : quelle est cette variété de bégaiement ? Le bégaiement y est remis, dans sa diversité, à sa place de symptôme dans un cadre clinique plus vaste, qu’il convient d’identifier afin de mieux traiter. Ces questions seront abordées plusieurs fois dans l’ouvrage, en particulier au chapitre 5-1 portant sur le raisonnement médical. MANBEG(6).indb 2 01.10.14 10:33 Définition du bégaiement et des troubles de la fluence de la parole Chapitre 1.1. MANBEG(6).indb 3 01.10.14 10:33 Bégaiement, bégaiements 4 1. Définition du bégaiement Le bégaiement est un trouble moteur de l’écoule- ment de la parole qui est alors produite avec plus d’effort musculaire ; ce trouble s’aggrave avec la propositionnalité du discours et retentit secondai- rement sur les comportements de communication du sujet qui en est atteint et, partant, provoque chez lui une souffrance psychologique ; il s’ensuit pour l’interlocuteur une désorganisation gênante de l’in- telligibilité du discours. C’est un trouble de la globalité de la communica- tion, qui ne se limite pas à son aspect le plus appa- rent de désordre de l’élocution. Hardcastle le dénomme « maladie des transitions », car sont tout autant perturbées les transitions des sons entre eux que les transitions entre le langage et la pensée, entre le langage et la parole, et entre la pensée et l’expression non verbale. Les conséquences émotionnelles et psychologiques de ce trouble, qui est une maladie infantile de la parole dont une des formes est persistante, sont telles qu’elles en ont souvent été prises pour les causes. Sa multidimensionnalité et sa grande variabilité d’un individu à un autre en font un challenge thérapeu- tique tout autant qu’un casse-tête nosologique. 2. Définition de la parole Tout au long de cet ouvrage, la parole sera surtout envi- sagée sous son aspect moteur ; dans cette acception, elle est une suite de gestes enchaînés, produits par le larynx, les résonateurs sus-laryngés et les articulateurs, rendus audibles, et destinée à véhiculer les formes sonores du langage dans l’intention de communiquer. Encadré 1.1.1. Voix-parole-langage La voix est le support acoustique de la parole, elle s’exprime dans l’instant. La parole est le support acoustique du langage oral, elle s’exprime dans le rythme et la durée. Le langage oral exprime sous forme de sons le champ des signifiants émis par la pensée. (Respirer, Parler, Chanter, Le Hameau édit., M.-C.Monfrais- Pfauwadel, 1981.) La parole est encore bien plus que cela. La parole est spéciale (Chomsky), en ce sens qu’elle est propre à notre espèce. Elle relève d’une triple ins- cription, au corps, au code et au déroulement tem- porel (Gori). Elle est si assujettie à ce déroulement que l’on ne peut l’étudier, l’observer, la maîtriser, ou mieux la vivre dans la jubilation que dans une fine compréhension du temps et de la durée. Les linguistes de l’école de Martinet relèvent sa double articulation au son et au sens, double arti- culation qui rend état de la nécessité constante et continue de prévoir, gérer et réguler simultanément le plan moteur et le plan cognitif. L’inscription dans la temporalité est la plus grande contrainte d’une parole « incarnée », incorporée dans l’être et subissant, comme lui, un irréversible déroulement. Dans un sens plus philosophique, elle est arche entre le corps et l’esprit, entre l’émotion et le lan- gage, entre soi et l’autre, entre l’inconscient et le conscient (J.-L. Chrétien). Merleau-Ponty distinguait ainsi la « parole par
