Transcript
Medinddragelse af pårørende til patienten med mammacancer *** Involvement of the relatives to the patient with breast cancer *** Forfattere: Anna-Louise Jakobsen og Michelle Mattesen Studienumre: sye53332 og sye53339 Bachelorprojekt i Sygepleje ekstern prøve Modul 14 Hold 12C University College Syddanmark, Campus Esbjerg Vejleder: Lisbet Vestergaard Hansen Afleveringsdato: 4. januar 2016 Opgavens omfang: inklusive mellemrum 0.1 Resumé Baggrunden for dette projekt er, at undersøge, hvilken betydning det har for den kvindelige patient med mammacancer, at pårørende inddrages i forløbet, og hvorledes det bidrager til mestring. Formålet med projektet er, at opnå forståelse for betydningen af medinddragelse af pårørende, for patienter med mammacancer og disses mestringsevne. Metoden er kvalitativ med en hermeneutisk tilgang. Der er på baggrund af en systematisk litteratursøgning udvalgt et kvalitativt studie samt en pårørendefortælling. Projektets sygeplejefaglige referenceramme er Kari Martinsen og Aaron Antonovsky. Resultatet viser, at en tillidsfuld relation, individuelt tilrettelagt sygepleje og tidligere sygdomserfaring er faktorer, er betydningsfulde for patientens mestringsevne. Konklusionen er, at sygeplejerskens fokus på pårørendes behov, brug af sygeplejefagligt skøn, støtte til både patient og pårørende har væsentlig betydning for patientens håndterbarhed og oplevelse af sammenhæng. 0.2 Abstract The background for this bachelor s project is to explore the importance of involvement of the relatives, to the female patients with breast cancer, and how it affects the patient s coping. The objective is to achieve understanding of the importance of involvement of the relatives, to the female patient with breast cancer. The method is qualitative with a hermeneutic approach. Based on a systematic search of literature, we have selected a qualitative study and a narrative. As theoretical frame of reference, Kari Martinsen and Aaron Antonovsky are chosen. The results show, that a trusting relationship, an individually organized nursing plan and previous experiences with disease, are important factors to the patient s coping ability. The conclusion is that the nurse s focus on the relatives needs, use of the nurse s professional judgement, care for both the patient and the relative, have a significant impact on the patient s manageability and sense of coherence. 1 0.3 Indholdsfortegnelse 0.1 Resumé Abstract Indledning Problembeskrivelse Patientperspektiv Pårørendeperspektiv Samfundsperspektiv Sygeplejerskeperspektiv Afgrænsning Problemformulering Litteratursøgning profil og strategi Metodeafsnit Videnskabsteoretisk tilgang kvalitativ metode Egen for-forståelse Etiske og juridiske overvejelser Præsentation af empirisk materiale Præsentation af sygeplejefaglig referenceramme Kari Martinsen Aaron Antonovsky Præsentation af analysemetode Analyseafsnit Ikke at blive set Tillid Mestring Pårørende som støtte Diskussion Metodekritik Konklusion Perspektivering Referenceliste Bilag Søgeprotokol Malteruds tjekliste 1.0 Indledning You needed information as a spouse. The health professional did not take the initiative to inform you. They didn t ask you to participate, when information was given. It left you with a feeling of not being welcome. (Laursen, Danielson, Rosenberg 2015, s. 329) I en undersøgelse fra Herlev Hospital fra 2015, viser ovenstående citat hvordan ægtefæller til cancerpatienter føler sig overset og ikke medinddraget. I dette bachelorprojekt har vi valgt at arbejde med medinddragelse af pårørende ved mammacancerpatienter. I klinisk praksis har vi hver især stor erfaring med at samarbejde med pårørende, men vi også oplevet, hvordan det kan påvirke et sygdomsforløb negativt, hvis de pårørende ikke medinddrages. Vi finder det derfor relevant at undersøge, hvordan det påvirker patienten, hvis de pårørende medinddrages. Mammacancer er en diagnose der kan påvirke en hel familie, og derfor vil vi beskæftige os med betydningen af inddragelse af de pårørende. 2.0 Problembeskrivelse I følgende problembeskrivelse belyses betydningen af inddragelse af de pårørende ud fra sygeplejerskens, samfundets, patientens og de pårørendes perspektiver. Herefter afgrænses problembeskrivelsen i tid, rum, personer og fænomener (Rienecker, Stray Jørgensen 2012, s. 128). 2.1 Patientperspektiv Tal fra Kræftens Bekæmpelse viser, at der er gennemsnitligt kræftdødsfald pr. år blandt kvinder (Kræftens Bekæmpelse ). Det er derfor naturligt at føle sig truet på livet når man bliver diagnosticeret med mammacancer. To amerikanske 3 sygeplejeprofessorer har lavet et systematisk review over studier fra flere lande, herunder USA, England, Norge og Sverige (Montgomery og McCrone 2010, s. 2374), som har undersøgt hvilke psykologiske konsekvenser det har for kvinder omkring tidspunktet for diagnosticering af mammacancer. Kvindernes situation påvirker i høj grad deres evne til at udføre daglige aktiviteter, samt modtage vigtig information og pleje og har dermed omfattende konsekvenser for deres liv (ibid s. 2388). Brystkræft kan af forskellige årsager påvirke seksualiteten hos langt de fleste patienter, mener Else Olesen, som er sygeplejerske, sexolog og parterapeut indenfor Kræftens Bekæmpelse og Dansk Brystkræft Organisation. For tidlig overgangsalder, mastektomi og dermed ændret kropsbillede, træthed, kvalme, tendens til depression, at have tabt håret og følelsen af at have mistet sin kvindelighed kan være blandt årsagerne. Af ydre påvirkninger kan være manglende forståelse fra omverdenen, og at sexlivet er gået i stå i kampen for at overleve sygdommen (Nørbak 2013, s. 12). At være cancerpatient indebærer at have ondt på en helt særlig måde. Cancersmerter karakteriseres ved at være en speciel smerteoplevelse med forskellige dimensioner. Den fysiske del er en direkte følge at den vævsskade, som sygdommen forårsager. Derefter følger den psykologiske, sociale, åndelige og eksistentielle smerte som patienten føler, ved at være truet på livet. Depression og angst er almindelige følger i sorgarbejdet efter diagnosticering. De sociale følger kan f.eks. være af økonomisk karakter, da cancerpatienter kan få svært ved at passe deres arbejde (Sjøgren 2012). Den landsdækkende undersøgelse af patientoplevelser (LUP) fra 2014 har i et spørgeskema undersøgt patienttilfredsheden hos akut indlagte patienter, bl.a. pårørende har mulighed for deltagelse i beslutninger om behandling hvor 33% af patienter svarer slet ikke, hvilket er størstedelen af den konkrete besvarelse (LUP 2014, s. 18). Til samme spørgsmål svarer 25% i ringe grad og i nogen grad. Denne besvarelse er fra patienter, der ifølge LUP vurderer, at det er væsentligt at pårørende inddrages, hvilket gælder for halvdelen af de akut indlagte patienter. Dette påvises ved, at det i spørgeskemaet også er muligt at svare ikke relevant. Patienterne vurderer ligeledes overvejende, at personalet ikke altid giver tilstrækkelig information til pårørende om patientens situation, hvis patienten er alene ved ankomsten til sygehuset (ibid s. 19). I henhold til Sundhedsloven kapitel 9, tavshedspligten, skal patienten give samtykke til, at de pårørende må modtage information om behandlingen, og på den måde medinddrages i forløbet (Sundhedsloven ). 4 2.2 Pårørendeperspektiv Den schweiziske artikel Factors associated with psychosocial needs of close relatives of women under treatment for breast cancer i Journal of Clinical Nursing belyser, at pårørende til patienter med mammacancer, lider af stress, angst og oplever at mangle information. De oplever ikke at få opmærksomhed nok fra sundhedspersonalet, og føler ikke at sygeplejerskerne er tilgængelige (Schmid-Büchi 2010, s. 1122). Det er et problem for de pårørende til patienter med mammacancer, at de er uforberedte på at håndtere den livskrise det er, at deres nære bliver syge. De befinder sig pludselig i en rolle som omsorgsgiver, mens de selv har et stort behov for omsorg, som ikke imødekommes fordi patienten alene er i fokus. Ægtefæller til kvinder med mammacancer oplever væsentligt øget nedtrykt sindsstemning, dårligere helbred, øget træthed og mangel på overskud, i forhold til ægtefæller til raske kvinder (ibid s. 1116). Kræftsygeplejerske Anni Jungdal fremhæver, at sygeplejen til de pårørende sjældent bliver dokumenteret i den elektroniske patientjournal (Jungdal 2010). Det er et problem fordi sygeplejersken dermed ikke kan se, hvorvidt der er taget hånd om de pårørende, talt med dem om sorger og bekymringer, og evt. følge op på tidligere samtaler. Når et sygdomsforløb kræver indlæggelse, sker der en alvorlig påvirkning af både den syges og de nærmeste pårørendes selvopfattelse og mestringsevne i det daglige. Akutte og kritiske situationer forekommer uden varsel, og de pårørendes oplevelser i disse situationer, vil variere i forhold til, hvor forberedte de pårørende er i en akut situation, og hvor erfarne de er med tidligere indlæggelsesforløb. De pårørende er tyngede af bekymring og sorg, og forsøger at balancere mellem håb for fremtiden med den kritiske sygdoms realiteter, og at genskabe en meningsfuld sammenhæng i nuet (Honoré 2010 s. 173). I de akutte forløb, er det ifølge den canadiske sygeplejeteoretiker Janice Morse, sygeplejerskens opgave, at yde omsorg for de pårørende, informere dem og tage sig af dem. Morses teori omfatter ni velværestrategier, hvor bringing in and supporting the family er en af dem (Morse 1992, s. 103). Familien som institution i den danske kultur har ændret sig væsentligt gennem årtier. Selvom det traditionelle familiemønster stadig er det mest almindelige, kan det ikke 5 tages for givet. Sygeplejersken må derfor huske, at de nærmeste pårørende ikke nødvendigvis er dem, der er tættest forbundet via blodets eller juridiske bånd, men dem, den syge selv definerer som sin familie eller nærmeste pårørende (Honoré 2010, s ). 2.3 Samfundsperspektiv I vores samfund er der i høj grad fokus på cancersygdomme, idet rigtig mange danskere er berørt af sygdommen i højere eller mindre grad. Tal fra Kræftens Bekæmpelse viser, at der fra diagnosticeres nye kræfttilfælde årligt, blandt både mænd og kvinder (Kræftens Bekæmpelse ). Indenfor cancersygdomme befinder mammacancer sig højt på listen. En statistik fra Kræftens Bekæmpelse fra 2013 viser, at mammacancer er den anden hyppigste kræftform for kvinder i alderen med tilfælde p.a., svarende til 27% af alle årlige kræfttilfælde blandt kvinder i nævnte aldersgruppe. Den største gruppe er benævnt anden kræftform med årlige tilfælde, svarende til 31%. Den største gruppe dækker altså over mange forskellige cancerdiagnoser, og man kan derfor med rimelighed påstå at mammacancer er den største entydige gruppe af cancersygdomme blandt kvinder. I 2009 implementerede Sundhedsstyrelsen pakkeforløb på kræftområdet. Pakkeforløbene er baserede på de eksisterende og senest opdaterede kliniske retningslinjer. De omfatter forløbet fra mistanke om alvorlig sygdom til afslutning af den primære udredning (Sundhedsstyrelsen , s. 3). Formålet med pakkeforløb er, at patienterne skal opleve et helhedsorienteret forløb uden unødig ventetid, samt at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne (ibid s. 7). Patient og pårørende kan føle sig efterladt uden involvering, klar information eller aftaler. Derfor er kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende en vigtig del af det sammenhængende patientforløb. Sundhedsstyrelsen forelægger, at pårørende kan have selvstændige behov, og bør inddrages gennem hele patientforløbet, fordi inddragelse har en positiv virkning på både behandlingens udfald og patienternes tilfredshed (ibid s. 11). 6 2.4 Sygeplejerskeperspektiv Ifølge Bekendtgørelse om uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje 2008, består sygeplejerskens kernefaglighed blandt andet i at udføre, formidle, lede og udvikle sygepleje af sundhedsfremmende, sundhedsbevarende, forebyggende, behandlende, rehabiliterende og lindrende karakter, samt indgå i et samarbejde med patient og pårørende uafhængigt af kulturel baggrund (Sundhedsloven 2008). Samarbejdet med - og plejen af - patienter med mammacancer stiller krav til sygeplejerskens pædagogiske og kommunikative evner. Sygeplejersken kan blive konfronteret med sin egen dødelighed, idet kræft for mange er lig med død (Vedtofte 2009, s. 99). I 2012 lavede Sundhedsstyrelsen en rapport med en række nationale anbefalinger til sundhedspersonale, omkring medinddragelse af pårørende til alvorligt syge patienter. Anbefalingerne blev udarbejdet som et led i regeringens Kræftplan III i 2011 (Sundhedsstyrelsen , s. 12). Rapporten viser blandt andet, at sygeplejersken fra starten af et forløb, skal spørge ind til hvem der er pårørende, og afklare om de pårørende har behov for aktiv støtte. Disse behov er ikke stationære, og sygeplejersken må være opmærksom på, at give mulighed for fleksibel inddragelse (ibid s. 26). Ved et langvarigt sygdomsforløb møder den syge og de pårørende mange forskellige aktører, og det kan for nogen blive uoverskueligt. Det kræver både psykisk og socialt overskud at opsøge hjælp, hvilket stiller krav til sygeplejersken om at være opmærksom på de pårørendes behov (ibid s. 33). Alle sygeplejersker skal kunne håndtere mødet med pårørende til patienter med alvorlig sygdom i større eller mindre grad, og bør derfor være klædt på til denne opgave (ibid. 52). Formålet med at have en pårørendepolitik i regionerne er at højne kvaliteten af regionernes ydelser. Generelt vægtes samarbejdet med pårørende i stigende grad, da det har en positiv effekt på patienternes sygdomsforløb (ibid s. 53). De Sygeplejeetiske retningslinjer siger ligeledes, at sygeplejersken med hensyn til integritet skal vise respekt og yde omsorg for pårørende (Sygeplejeetiske Råd 2014 s. 9). I bogen Patientologi at være patient fremgår det gennem patientfortællinger, at de pårørende i lige så høj grad rammes, når en af deres nærmeste bliver syge, fordi der stilles høje krav til deres mestringsevner, og deres liv forandres markant for en tid, 7 eller for altid. Hvis man som sygeplejerske ønsker indsigt i et menneskes livsverden, må man f.eks. sætte sig ind i, hvordan det er at leve som pårørende til en nærtstående person, med en alvorlig sygdom (Honoré 2010, s ). 3.0 Afgrænsning I ovenstående problembeskrivelse fremhæves flere perspektiver vedrørende medinddragelse af pårørende. Mammacancer er den hyppigst forekommende cancerdiagnose blandt kvinder i alderen 0-85 år, men da sygdommen er hyppigst forekommende hos kvinder over 60 (Kræftens Bekæmpelse ), vælger vi i dette bachelorprojekt at afgrænse patientgruppen til kvinder i alderen år. Vi vælger denne aldersgruppe, da vi på den måde foretager et bevidst fravalg af kvinder på arbejdsmarkedet, samt kvinder med børn under myndighedsalder. Patientgruppen med mammacancer er valgt på baggrund af faglig interesse, og med fokus på pårørendedimensionen mellem kvinder med brystkræft og deres ægtefæller eller samlevere. Som nævnt i problembeskrivelsen er vi opmærksomme på, at nærmeste pårørende ikke nødvendigvis er ægtefælle eller samlever, men vi vil i dette projekt hovedsageligt beskæftige os med denne form for pårørende, for at få et familiemæssigt perspektiv på sygeplejen, men uden at inddrage sygepleje til børn, da det vil gøre projektet for omfangsrigt. Projektet tager ligeledes udgangspunkt i patienter under indlæggelse på stamafdeling, og patienter som ikke er i palliativ behandling, da vi her tager udgangspunkt i patienter i pakkeforløb, hvor der løbende tages stilling til videre behandling. LUP 2014 viser, at størstedelen af de adspurgte patienter ikke oplevede, at deres pårørende blev medinddraget i beslutninger, hvor medinddragelse ellers var relevant (LUP 2014). Målet med opgaven er derfor at undersøge hvilken betydning det har for patienten at pårørende medinddrages. 8 4.0 Problemformulering Hvilken betydning har det for patienter med mammacancer, at deres pårørende inddrages under indlæggelse, og hvorledes kan sygeplejersken bidrage til dette? 5.0 Litteratursøgning profil og strategi Med det formål at undersøge vores problembeskrivelse, omhandlende medinddragelse af pårørende i plejen af mammacancerpatienter, lavede vi indledningsvist en bred fritekstsøgning på bibliotek.dk og Google Scholar, for at finde inspiration til videre søgning samt få en idé om hvor stor en materialemængde der findes indenfor området. Vi anvendte søgeordene; pårørende, cancer, sygepleje, medinddragelse, sygeplejerske, omsorg, familiecentreret sygepleje, hjemmesygepleje. Bibliotek.dk er en gratis database, som indeholder den danske nationale bibliografi. Det er ikke en specifik sundhedsfaglig database, men indeholder sygeplejefaglig litteratur og forskning (Hørmann 2013, s. 41). Vi anvendte bloksøgning med trunkering med søgeordene; sygepl*, pårørende*, cancer* og omsorg*, hvilket gav 15 hits og skabte grundlag for videre søgning. Inden den videre søgning gjorde vi os overvejelser om inklusions- og eksklusionskriterier, blandt andet valgte vi at ekskludere artikler på andre sprog end dansk, engelsk og norsk, samt i første omgang artikler ældre end Skulle dette ikke give tilstrækkelige resultater, kunne artikler efter 1995 også bruges, idet vi søgte efter kvalitativ forskning, og ikke kvantitativ. Vi valgte CINAHL som primær database for videre søgning, da den er specielt god til kvalitativ forskning og artikler (Hørmann 2013 s. 42). Den retter sig bl.a. mod sygepleje, og det er derfor muligt at søge på sygeplejefaglige termer. Vi anvendte Cinahls emneordssystem Headings, for at få færre og mere præcise resultater. Efter en proces med varierende søgeord i bloksøgning endte vi med at anvende Headings; cancer, nurs*, family*, care* og hospital* adskilt med den boolske operatør AND, hvilket gav 80 hits. Efter gennemlæsning af overskrifter og abstracts af interesse, tilføjede vi involvement*, hvilket gav 3 hits. Af disse tre havde især én artikel stor relevans for vores emne. Se vedlagt søgeprotokol i Bilag 1. 9 6.0 Metodeafsnit I det følgende afsnit vil vi præsentere vores metodiske overvejelser, samt valg af videnskabsteoretisk tilgang og analysemetode, med henblik på at besvare vores problemformulering. Ligeledes præsenteres vores etiske og juridiske overvejelser, samt valg af empiri og sygeplejefaglig referenceramme. 6.1 Videnskabsteoretisk tilgang kvalitativ metode Til dette bachelorprojekt har vi valgt den humanvidenskabelige tilgang, som bl.a. omfatter pædagogik og kommunikation, med fokus på at forstå den menneskelige adfærd (Mathar 2009, s. 38). Dette lægger op til at vi vil benytte den kvalitative metode til at besvare opgavens problemformulering da den tager udgangspunkt i patientens og de pårørendes erfaringer, og er velegnet når man vil have indsigt i menneskers oplevelse eller fortolkning af bestemte fænomener (Fredslund og Dahlager 2005, s. 64). Kvalitativ metode består dels af forskellige metoder til at indsamle empiri, hvoraf interview og deltagerobservation er de mest benyttede, og dels metoder til at forholde sig til empirien via analyse og fortolkning (ibid s. 63). Vi laver i denne opgave et litteraturstudie af allerede indsamlet empiri, som vi analyserer ved hjælp af den hermeneutiske tilgang. Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse (Birkler 2009, s. 95). Gennem den kvalitative metode får man indsigt i menneskets erfaringer, oplevelser, tanker, forventninger, motiver og holdninger (Malterud 2013, s. 27). I hermeneutikken ligger en interesse for at forstå aktørers oplevelse af deres livsverden (Fredslund og Dahlager 2005, s. 66). I denne opgave betyder det konkret, at vi må have interesse for hvad den valgte empiri siger om patientens og de pårørendes oplevelser og forventninger til medinddragelse. Et af nøglebegreberne i hermeneutikken er for-forståelse. Som ordet antyder, menes der den forståelse, som altid går forud for selve forståelsen. Menneskets fordomme er vores forventninger og formeninger, som kendetegner vores måde
