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ARIBa Association Représentative des Initiatives en Basse vision N 4 Editorial Bureau de l ARIBa Christian Corbé Président Jean -Paul Boissin Gérard Dupeyron Hugues Paullet Vice-Présidents Salomon-Yves Cohen Xavier Zanlonghi Secrétaires Bruno Delhoste Trésorier Conseil d administration Christine Aktouche Michel Algan Bernard Arnaud Georges Challe Gabriel Coscas Myriam Dugay Dominique Martin Jean Mergier Martine Meyer Odile Pataut-Renard Claude Pourkat Avinaam Safran François Vital-Durand Vers une standardisation de notre langage et une évaluation de notre pratique? Comme l expliquait Christian Corbé dans l éditorial de notre dernier bulletin, les premières années de l ARIBa nous semblent avoir rempli les premiers objectifs que nous nous étions tous fixés. En particulier, notre organisation a été capable de : «réunir les personnes et groupes de personnes impliqués dans la rééducation visuelle», comme nos statuts le suggéraient. On demeure cependant frappé par la diversité des interventions à nos différentes réunions scientifiques, diversité dont notre bulletin se fait l écho. L origine professionnelle variée de nos adhérents et la grande diversité clinique de nos patients malvoyants en sont certainement à l origine. Cependant, comme toute discipline, la rééducation des basses visions doit être évaluée. Cette évaluation est nécessaire pour prouver l efficacité des techniques mises en œuvre au cours de la rééducation et sélectionner les meilleures d entre elles ; elle répond également à une nécessité économique. L évaluation de notre discipline est Sommaire cependant difficile. En effet, comment apprécier la fonction visuelle de l enfant ou de l adulte malvoyant? Quelle échelle de lecture de près doiton utiliser? Comment mesurer la surface de vision et quelle importance attacher à cette notion? Comment mesurer la qualité de vie? Enfin, comment standardiser le recueil des données cliniques du patient malvoyant? Le conseil d administration de l ARIBA a décidé de faire de ces problèmes de standardisation et de normalisation sa priorité pour les deux années à venir. L aide de chacun est nécessaire pour ce travail de fond qui devrait, nous l espérons, nous permettre dans un premier temps de parler le même language, puis d évaluer de façon plus précise la fonction visuelle de nos patients et l évolution de cette fonction visuelle en cours de rééducation. En mon nom et au nom de tous les membres de l ARIBa, j exprime ma profonde gratitude à l Institut IPSEN qui assume la lourde tâche d éditer notre bulletin. Salomon-Yves COHEN Les patients malvoyants et leurs droits. Les patients atteints de cécité et leurs droits...p.2 X. Zanlonghi, N. Prigent, L. Avital La prismation : nouvelle approche thérapeutique des basses visions d origine maculaire...p.13 T. Bertrand, H. Junginger, J.P. Romanet, M. Mouillon Prescription médicale et financement de l achat des aides visuelles optiques dans le cadre d une rééducation basse vision à l institut Aramav de Nimes...p.17 M. Depaule, D. Dupleix, C. Pourkat Malvoyance de l adulte et rééducation : résultats du CRPM...p.20 M. Meyer, J-P. Boissin, C. Chambet, P. Ronzel et coll. Les patients malvoyants et leurs droits Les patients atteints de cécité et leurs droits X. ZANLONGHI, N. PRIGENT, L. AVITAL Centre Basse-Vision, Clinique Sourdille, 3 place Anatole France, Nantes cedex 1 Définitions du handicap visuel en France Les définitions du handicap visuel en France ne s appuient ni sur les définitions de l O.M.S., ni sur les conceptions modernes «incapacité, désavantage». Elles restent essentiellement centrées sur les notions de diagnostic et de déficience. Les moins de 20 ans Les services externes (SAAAIS, SAFEP, SESSAD...) et les établissements pour malvoyants et aveugles peuvent prendre en charge un enfant si l acuité visuelle du meilleur œil est inférieure ou égale à 4/10. Il existe des tolérances pour des acuités visuelles supérieures à 4/10 si d autres atteintes visuelles sont présentes, par exemple un champ visuel tubulaire, ou s il existe des handicaps associés, voire parfois pour des problèmes sociaux majeurs. Les commissions départementales d éducation spéciale (CDES ; loi de 1975) appliquent le nouveau Guide-Barème pour l évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées (décret du 4 novembre 1993) (1). Ce Guide-Barème est très mal adapté aux jeunes enfants. En effet, les mesures «officielles» d acuité visuelle doivent être effectuées en monoculaire avec l échelle de MONOYER pour l acuité visuelle de loin et avec l échelle de PARINAUD pour l acuité visuelle de près. Deux valeurs d acuité visuelle sont cependant importantes à retenir : 1/10 et strictement inférieur à 1/20 De 20 à 60 ans Les Commissions Techniques d Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP ; loi de 1975) appliquent également le nouveau Guide-Barème pour l évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées (décret de 1993). Ce guide est assez complet. Il manque cependant la cécité nocturne, les troubles de lecture... Deux valeurs d acuité visuelle sont importantes à retenir : 1/10 et strictement inférieur à 1/20 Les plus de 60 ans Le handicap visuel de la personne âgée relève également de la COTOREP. Trop peu de nos patients âgés entreprennent des démarches auprès de la COTOREP. Par contre, pour bénéficier de la prestation spécifique dépendance (PSD) instituée par la loi du 24 janvier 1997 (2), il n est pas obligatoire de passer par la COTOREP. Il faut remplir des conditions médico-sociales de dépendance définies par une grille appelée grille AGGIR (VETEL 1994,VEGAS 1995). La demande est à adresser au service social du conseil général du département d habitation. Cette PSD se substitue à l allocation compensatrice de tierce personne pour les personnes de plus de 60 ans. La PSD est une prestation en nature destinée à participer au financement d aides à la personne âgée dépendante. La PSD n est pas un complément de ressources. Elle est accordée soit pour faciliter le maintien à domicile, soit pour permettre à la personne âgée dépendante de financer ses frais de séjour en établissement ou en famille d accueil agréée. Particularités des déficiences sensorielles Pour les déficiences sensorielles, l appréciation du taux médical d incapacité repose sur la mesure des déficiences ; elle pourra cependant être pondérée par l appréciation des incapacités (6). La prestation spécifique dépendance n est pas accordée en fonction d une déficience visuelle mais en terme de «dépendance». Il s agit d un changement très important d appréciation d un handicap sensoriel qui ne va pas sans poser de nombreux problèmes pratiques (7). En effet, quelles sont les relations entre une dépendance et une déficience sensorielle visuelle? La mesure de l acuité visuelle Les normes anglo-saxonnes et certains textes français préconisent : -l utilisation d échelle d acuité visuelle de loin et de lecture en progression logarithmique, - une distance de 4 mètres pour la vision de loin et de 40 cm pour la vision de près. Cependant, le texte du Guide-Barême de 1993 préconise la distance de 5 mètres en vision de loin et la distance de 40 cm en vision de près. Les définitions de la déficience visuelle sont sujettes à discussion. Plus précisément, l acuité visuelle maximale admise au titre de «quasi-cécité» et de «cécité 2 professionnelle» est de 1/20 sur un œil et strictement inférieure à 1/20 sur l autre œil. La notation de l acuité visuelle doit donc être en notation décimale (./10) en vision de loin et en Parinaud en vision de près. Si vous utilisez une notation différente (cycles par degré, logmar, score ETDRS, snellen...) il vous appartiendra TABLE DE CORRESPONDANCE ENTRE LES DIFFÉRENTES NOTATIONS DE L ACUITÉ VISUELLE DE LOIN A = angle visuel ou notation Angle de en cycles Résolution notation fraction par degré Minimum valeur Log notation de Snellen score Monoyer décimale (réseaux MAR(1) distance de mesure à : ETDRS (ARM - (2) (3) sinusoïdaux MAR) de en minutes luminance) d arc ( ) (1) notation indépendante de la distance notation dépendante de la distance 4 mètres 5 mètres 6 mètres 20 pieds notation indépendante de la distance ,1 1/120 0,008 4/480 6/720 20/2400 0, /100 0,010 4/400 5/500 6/600 20/2000 0,3 (CLD à 30 cm) ,9 1/80 0,0125 4/320 5/400 6/480 20/1600 0, ,8 1/60 0,016 4/240 5/300 6/360 20/1200 0, ,7 1/50 0,020 4/200 5/250 6/300 20/1000 0,6 (CLD à 1 m) ,6 1/40 0,025 4/160 5/200 6/240 20/ , ,5 1/30 0,033 4/120 5/150 6/180 20/ ,4 1/25 0,04 4/100 5/125 6/150 20/ , ,3 1/20 0,05 4/80 5/100 6/120 20/ , ,2 1/16 0,063 4/63 5/80 6/95 20/ ,88 (0,06) 12,50 + 1,1 1/12 0,08 4/50 5/63 6/75 20/ , /10 0,10 4/40 5/50 6/60 20/ ,9 1,25/10 0,125 4/32 5/40 6/48 20/ ,75 6,30 + 0,8 1,6/10 0,16 4/25 5/32 6/38 20/ , ,7 2/10 0,20 4/20 5/25 6/30 20/ ,6 2,5/10 0,25 4/16 5/20 6/24 20/ ,5 3,20 + 0,5 3,2/10 0,32 4/12,5 5/16 6/19 20/ ,4 (0,3) 2,50 + 0,4 4/10 0,40 4/10 5/12,5 6/15 20/ ,3 5/10 0,50 4/8 5/10 6/12 20/ ,60 + 0,2 6,3/10 0,63 4/6,3 5/8 6/9,5 20/ ,75 (0,6) 1,25 + 0,1 8/10 0,80 4/5 5/6,3 6/7,5 20/ /10 1 4/4 5/5 6/6 20/ ,80-0,1 12,5/10 1,25 4/3,2 5/4 6/4,8 20/ ,5 0,63-0,2 16/10 1,6 4/2,5 5/3,2 6/3,8 20/12, ,50-0,3 20/10 2 4/2 5/2,5 6/3 20/ Œil Droit Œil Gauche 10/10 9/10 8/10 7/10 6/10 5/10 4/10 3/10 2/10 1/10 1/20 1/20 10/ / / / / / / / / / / 1/ cécité totale cécité totale de fournir une table de correspondance (ZANLONGHI 1998). Tableau du Guide-Barème de 1993 : diminution de l acuité visuelle de loin en monoculaire (échelle de Monoyer à 5 mètres). Le chiffre à l intersection d une ligne et Œil Droit Œil Gauche P1,5 P2 P3 P4 P5 P6 P8 P14 P20 P20 0 P1, P P P P P P P P P d une colonne donne le taux médical d incapacité pour la mesure considérée (ici l acuité visuelle de loin). Tableau du Guide-Barème de 1993 : diminution de l acuité visuelle de près en monoculaire (échelle de Parinaud mesurée à une distance de lecture de 40 cm). Le chiffre à l intersection d une ligne et d une colonne donne le taux médical d incapacité pour la mesure considérée (ici l acuité visuelle de près). La mesure du champ visuel Les normes anglo-saxonnes et le Guide-Barème de 1993 français préconisent une méthode de pondération des déficits en champs visuels datant de 1968 (ESTERMAN 1983). Elle a été développée afin de permettre l évaluation quantitative de l incidence d une atteinte pathologique sur la vie quotidienne du patient malvoyant (FOELS 1989). En pratique, il convient : - d utiliser un Goldmann manuel ou un appareil de champ visuel semi-automatique avec des index III/4 et en binoculaire. - de calculer le score d ESTERMAN soit par superposition au tracé de Goldmann d une grille d évaluation de type ESTERMAN binoculaire, soit obtenu automatiquement sur certains appareils de champ visuel comme le Moniteur Ophtalmologique (SANDER 1996). 4 La grille de pondération est publiée dans le décret de Dépendance - Malvoyance - Cécité Qu est-ce que la grille AGGIR (VETEL 1994)? AGGIR est un modèle qui permet d évaluer l expression de l autonomie grâce à l observation des activités effectuées seules par la personne âgée et de définir, en fonction de la perte d autonomie, un groupe iso-ressources. Pour évaluer une autonomie, il faut bien prendre soin de séparer ce que fait la personne âgée et ce que font les aidants ou les soignants. Le modèle AGGIR considère que les aides matérielles et techniques sont considérées comme faisant partie de la personne : lunettes, aides visuelles, fauteuil roulant... AGGIR comporte 10 variables discriminantes de la perte d autonomie qui sont les suivantes : - Cohérence : converser et/ou se comporter de façon logique et sensée ; - Orientation : se repérer dans le temps, les moments de la journée et dans les lieux ; - Toilette du haut et du bas du corps : assurer son hygiène corporelle ; - Habillage : s habiller, se déshabiller, se présenter ; - Alimentation : se servir et manger les aliments préparés ; - Elimination urinaire et fécale : assurer l hygiène de l élimination urinaire et fécale ; - Transferts : se lever, se coucher, s asseoir ; - Déplacements à l intérieur : avec ou sans canne, déambulateur, fauteuil roulant ; - Déplacements à l extérieur : à partir de la porte d entrée sans moyen de transport ; - Communication à distance : utiliser les moyens de communication : téléphone, alarme, sonnette. Chaque variable a trois modalités : - A : fait seul, totalement, habituellement et correctement ; - B : fait partiellement, ou non habituellement, ou non correctement ; - C : ne fait pas. A partir de l étude statistique des 10 variables ci-dessus, ont été élaborés 6 groupes iso-ressources représentatifs d une mobilisation de moyens en personnel soignant, significativement proches par rapport au niveau de dépendance des personnes âgées : - le groupe 1 comprend des personnes ayant perdu leur autonomie mentale, corporelle, locomotrice et sociale ; - le groupe 2 comprend soit des grabataires lucides, soit des déments déambulants ou les détériorés mentaux graves ; - le groupe 3 comprend des personnes ayant conservé leur autonomie mentale et partiellement leur autonomie locomotrice, mais qui nécessitent quotidiennement et plusieurs fois par jour, des aides pour leur autonomie corporelle ; - il existe également un groupe 4, un groupe 5, un groupe 6. Conséquence de l application la Prestation Spécifique Dépendance (PSD) sur les malvoyants et nonvoyants de plus de 60 ans Seuls les patients relevant des groupe 1, 2 et 3 peuvent prétendre à la PSD. Or, aucune des 10 variables discriminantes de la perte d autonomie ne concerne une déficience visuelle grave ou une cécité. Un aveugle sans autre handicap associé n est pas considéré comme relevant du groupe 3. Il n est pas considéré comme dépendant. Rôle des CDES, des COTOREP, du Conseil Général Les Commissions Départementales d Education Spéciale (CDES) (décret de 1975 et circulaire de 1976) sont chargées : - de l orientation des enfants et des adolescents handicapés visuels de 0 à 20 ans, - du calcul du taux d invalidité et de l attribution de la carte d invalidité, - de l orientation scolaire pré-professionnelle et, le cas échéant, du placement (attention, la décision peut être imposée aux parents), - de l attribution de l allocation d éducation spéciale (AES), - de la proposition de bourses d enseignement d appoint et d adaptation. Le handicap doit être chronique et deux chiffres clés de taux médical d incapacité sont importants : - 50 % - 80 % Les Commissions Techniques d Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP ; loi de 1975) première section La première section apprécie la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et l incidence du handicap sur la vie professionnelle : - catégorie A : handicap professionnel dont le caractère léger ou temporaire permet d escompter une adaptation satisfaisante au travail dans un délai maximum de 2 ans ; - catégorie B : handicap professionnel modéré et durable entraînant une limitation permanente de l adaptation professionnelle ; - catégorie C : handicap grave et définitif nécessitant un aménagement important du poste de travail. Les décisions et propositions d orientation ont pour but d aider la personne en situation de handicap à garder son emploi ou à obtenir un emploi dans le milieu normal,ou dans le milieu protégé du travail. deuxième section La deuxième section intervient dans le domaine du handicap 5 et de la vie sociale. Ses décisions ont pour but de permettre à la personne dont le taux d invalidité est reconnu égal ou supérieur à 80 % (selon le barème du 4/11/93) de prétendre à des aides à caractère social. - la deuxième section détermine : le taux médical d incapacité ; - la deuxième section apprécie si l état de la personne justifie : l attribution de la carte d invalidité, l attribution d allocations (AAH, compensatrice), l attribution du macaron «grand invalide civil» ; - la deuxième section statue sur une orientation vers des hébergements ou des établissements pour les personnes lourdement handicapées (CAT) ; - deux valeurs clés de taux médical d incapacité sont importantes : - 50 % - 80 % Pour le patient, cela se traduit souvent par deux dossiers à ouvrir en même temps (un dossier auprès de la première section et un autre auprès de la deuxième section) et une grande patience, les délais d instruction des dossiers allant de 2 mois à parfois plus de 8 mois. Rôle du Conseil Général - les Directions des Interventions Sanitaires et Sociales - Prestation Specifique Dépendance (DISS ; loi du 24 janvier 1997) La loi du 24 janvier 97 (2, 7) revient à mettre en place une nouvelle prestation dont la gestion est confiée aux départements, loi de décentralisation oblige. En pratique, c est la DISS du département qui instruit le dossier de demande de PSD. Malheureusement, chaque département édite ses documents, en particulier chaque département édite un modèle de certificat médical. Par exemple, en Loire- Atlantique, deux questions seulement concernent le handicap visuel : - «Vision : Port de verres correcteurs OUI /NON» ; - «Baisse de l acuité visuelle gênante OUI/ NON en quoi : lecture,tv, toilette, repas» ; Ce qui paraît aberrant, c est que les réponses ne soient pas remplies par un professionnel du handicap visuel. Il n est même pas demandé de certificat ophtalmologique détaillant l acuité visuelle, le champ visuel binoculaire ou la liste des aides techniques indispensables pour avoir une certaine autonomie (loupe, canne blanche,...), et encore moins de bilan orthoptique de type basse-vision. La carte d invalidité Généralités Peuvent prétendre (12, 13, 14) à une carte d invalidité toutes les personnes, enfants ou adultes, dont le taux médical d incapacité permanente est au moins de 80 % en raison d un ou de plusieurs handicaps. Le dépôt de la demande doit être effectué,pour les moins de 20 ans, auprès de la CDES du département du domicile du patient et pour les plus de 20 ans auprès de la COTOREP du département du domicile du patient. La COTOREP remet trois documents au patient : - une déclaration de ressources, - un dossier technique ; aide souhaitées..., - un certificat médical à faire remplir par le médecin généraliste, accompagné d un certificat médical d un ophtalmologiste. Ce certificat est très important. Des mentions supplémentaires peuvent être ajoutées sur la carte d invalidité : - station debout pénible, - canne blanche si l acuité visuelle est au plus égale à 1/10 (décret du 4 novembre 1993), - cécité (étoile verte) si l acuité visuelle est strictement inférieure à 1/20 (décret du 4 novembre 1993), - tierce personne lorsque la personne handicapée est reconnue dans l obligation d avoir recours à l aide d un tiers pour effectuer les actes essentiels de l existence, - exonération de la vignette automobile. Les avantages sociaux liés à la carte d invalidité : article 173 et 174 du code de la famille et de l aide sociale sont : - l obtention d avantages fiscaux (article du code général des impôts), - la mention «station debout pénible» et la mention «cécité» pouvant faire bénéficier de la gratuité des transports en commun dans certaines villes, des places prioritaires ou du surclassement (SNCF), - l attribution du macaron «grand invalide civil» (GIC), accordé si l autonomie est réduite et si une tierce personne accompagnante est nécessaire (décret du 3/12/90), - l exonération de la vignette automobile si la mention «station debout pénible», «cécité» ou «canne blanche» est mentionnée, -l exonération de la redevance télévision (selon ressources (15)), - des allocations diverses (AES,AAH, compensatrice). D autres avantages sociaux liés à la carte d invalidité ne doivent pas être oubliés : - la prise en charge possible de certains frais de transport (par exemple pour aller à l école), - lors des examens scolaires et universitaires, la possibilité d obtenir un tiers temps supplémentaire, des adaptations (aides techniques autorisées, documents agrandis, en braille, présence d un lecteur...), - l exonération de la taxe d habitation po
