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446446446446446 Rev Saúde Pública 2003;37(4):446-55 www.fsp.usp.br/rsp Desenvolvimento do WHOQOL, móduloespiritualidade, religiosidade e crenças pessoais Development of WHOQOL spirituality,religiousness and personal beliefs module Marcelo Pio da Almeida Fleck a , Zulmira Newlands Borges b , Gustavo Bolognesi a e NeusaSica da Rocha a a Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre, RS, Brasil. b Departamento de Sociologia da Universidade Federal de Santa Maria. Santa Maria, RS, Brasil Trabalho financiado pelo Fundo de Incentivo à Pesquisa do Hospital de Clinicas de Porto Alegre.Recebido em 10/6/2002. Reapresentado em 5/2/2003. Aprovado em 17/3/2003. Correspondência para/ Correspondence to: Marcelo P. A. Fleck Rua Ramiro Barcelos, 2350 4 o andar 90035-000 Porto Alegre, RS, BrasilE-mail- mfleck.voy@ zaz.com.Br Descritores Saúde mental. Religião e medicina.Espiritualidade. Qualidade de vida.Grupos de estudo. Percepção. Keywords Mental health. Religion and medicine.Spirituality. Quality of life.Focus groups. Perception. Resumo Objetivo Descrever o desenvolvimento do módulo “espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais” pelo instrumento WHOQOL-SRPB e relatar os principais achados da pesquisa realizada com grupos focais constituídos por pessoas representativas das práticas religiosas mais freqüentes, pacientes e profissionais da saúde. Métodos São descritas as várias etapas de desenvolvimento do instrumento WHOQOL-SRPB:revisão da literatura, grupos focais, geração de questões nacionais, geração de itensconsensuais, desenvolvimento do instrumento piloto, aplicação do piloto, análise dodesempenho das questões, desenvolvimento do instrumento definitivo e teste decampo. A etapa dos grupos focais foi aplicada em Porto Alegre, RS, com 15 grupos(n=142), incluindo profissionais da saúde, pacientes agudos, crônicos e terminais,religiosos (católicos, evangélicos, afro-brasileiros e espíritas) e ateus. Foram discutidasas facetas sugeridas pelo grupo de experts , além das dimensões espontaneamentetrazidas pelos participantes dos grupos. Resultados e Conclusões A técnica de grupo focal mostrou-se adequada para captar as diferentes opiniões dos participantes, permitindo que fossem testadas as hipóteses dos pesquisadores,redirecionando e/ou ampliando conceitos previamente estabelecidos. Além disso,evidenciou a importância da dimensão espiritual na vida dos pacientes. Abstract Objectives To describe the development of the “spirituality, religiousness, and personal beliefs” for the WHOQOL-SRBP instrument, and to report the main findings of researchconducted with focus groups composed of subjects representative of the most commonreligious practices, patients, and healthcare professionals. Methods The several stages of the development of the WHOQOL-SRBP instrument aredescribed: literature review, focus groups, elaboration of national questions,elaboration of consensual items, pilot-study development, pilot-study application,question performance analysis, development of the definitive instrument, and field testing. The focus group stage was conducted in Porto Alegre, Southern Brazil, and 447447447447447Rev Saúde Pública 2003;37(4):446-55 www.fsp.usp.br/rsp Desenvolvimento do WHOQOL, módulo espiritualidade... Fleck MPA et al included 15 groups (n=142). These included separate groups for healthcare professionals, acute, chronic, and terminal patients, religious groups (Catholics, Evangelicals, Afro-Brazilians, and Spiritualists), and atheists. Each group discussed facets suggested by a group of “experts”, as well as any further dimensions spontaneously raised by group participants. Results and Conclusions The focus group technique proved itself adequate for the collection of different opinions from the participants, allowing for the testing of the hypotheses proposed by theresearchers, redirecting and/or broadening previously established concepts. Inaddition, it highlighted the importance of the discussion of the spiritual dimension for patient’s lives. INTRODUÇÃO A religiosidade e a espiritualidade sempre foramconsideradas importantes aliadas das pessoas quesofrem e/ou estão doentes. Entretanto, a medicinaocidental, como um todo, e a psiquiatria em especialtêm tido, essencialmente, duas posturas em relaçãoao tema: 1) negligência, por considerar esses assun-tos irrelevantes ou fora de sua área de interesse prin-cipal; 2) oposição, ao caracterizar as experiências re-ligiosas de seus pacientes como evidências de psicopatologias diversas. 9,12 A tradição da medicinaoriental, por outro lado, busca integrar de forma ex- plícita as dimensões religiosa e espiritual ao binômiosaúde/doença. 3 Existem evidências crescentes de que a religiosi-dade está associada com saúde mental. Em um estu-do de revisão, foi mostrada uma associação positivaem 50% dos casos e negativa em 25% deles. Nessarevisão, a religiosidade foi considerada como sendoum fator protetor para suicídio, abuso de drogas eálcool, comportamento delinqüente, satisfação mari-tal, sofrimento psicológico e alguns diagnósticos de psicoses funcionais (Gartner et al apud Levin et al 7 ).Ao estudar a relação entre religiosidade e tempo deinternação, foi constatado que pacientes deprimidosreligiosos permaneceram menos tempo internados,em relação aos não religiosos. 1,6,8 Estudando pacien-tes com AIDS, por meio de uma escala para medir bem-estar espiritual e desesperança, observou-se queos pacientes com escores maiores em bem-estar espi-ritual tendiam a ser mais esperançosos. 2 Desde a Assembléia Mundial de Saúde de 1983, ainclusão de uma dimensão “não material” ou “espi-ritual” de saúde vem sendo discutida extensamente,a ponto de haver uma proposta para modificar oconceito clássico de “saúde” da Organização Mun-dial de Saúde para “um estado dinâmico de comple-to bem-estar físico, mental, espiritual e social e nãomeramente a ausência de doença” (WHO/MAS/MHP/98.2). 15 No entanto, existem vários problemas metodológi-cos nos estudos da relação entre saúde e religiosida-de. Sloan et al 13 (1999) destacam que diferenças ge-néticas, comportamentais e variáveis como idade,sexo, educação, etnia, nível socioeconômico e esta-do de saúde podem ser importantes vieses de confu-são nesses estudos. Esses mesmos autores sugerem anecessidade de estudos bem conduzidos para orien-tar condutas baseadas em evidências também nestaárea. Um primeiro problema metodológico nessa áreaé o de como “medir” religiosidade. A avaliação dareligiosidade é feita de diversas maneiras nos dife-rentes estudos. Em geral, a variável “religiosidade” éavaliada em relação à afiliação (católica, budista eoutras), à prática religiosa (praticante/ não pratican-te) ou à freqüência aos cultos (semanal, mensal e ou-tras). Estas estratégias são sabidamente limitadas paraestudar uma variável de tal complexidade. Não existem, na literatura, instrumentos para avali-ar a religiosidade que sejam ao mesmo tempo facil-mente aplicáveis, satisfatórios aos aspectos mais ge-néricos das religiões – isto é, aqueles presentes emtodas ou na maioria delas – e também capazes deincorporar realidades específicas de uma determina-da religião. Além disso, os poucos instrumentos dis- poníveis são desenvolvidos, na maioria das vezes,em um único país (em geral, nos Estados Unidos) esão, provavelmente, pouco válidos para estudar a prá-tica religiosa em diferentes culturas.Em função disso, a Organização Mundial da Saú-de, por meio do Grupo de Qualidade de Vida, incluiuum domínio denominado “religiosidade,espiritualidade e crenças pessoais” no seu instrumentogenérico de avaliação de qualidade de vida, oWHOQOL-100 (World Health Organization Qualityof Life Instrument – 100 itens). Este domínio é com- 448448448448448 Rev Saúde Pública 2003;37(4):446-55 www.fsp.usp.br/rsp Desenvolvimento do WHOQOL, módulo espiritualidade... Fleck MPA et al posto por quatro questões, que se mostraram insufi-cientes em testes de campo realizados em vários cen-tros. Assim, o Grupo de Qualidade de Vida decidiudesenvolver um módulo do WHOQOL-100 específi-co para avaliar esta dimensão dentro de uma perspec-tiva trans-cultural.O presente artigo tem como objetivo descrever o processo de desenvolvimento do módulo “espiri-tualidade, religiosidade e crenças pessoais” (WHOQOL-SRPB) e relatar os principais achados da pesquisa de-senvolvida com grupos focais constituídos por pesso-as representativas das práticas religiosas mais freqüen-tes no Brasil, pacientes e profissionais da saúde. MÉTODOS Domínio “espiritualidade, religiosidade e crençaspessoais” do WHOQOL Espiritualidade, religiosidade e crenças pessoaisforam definidos da seguinte forma, na elaboração doWHOQOL-100: 15 “Esta faceta examina as crenças da pessoa e comoestas afetam a qualidade de vida. Isto pode estar ajudando a pessoa a enfrentar as dificuldades da sua vida, dando estrutura para experimentar, atri-buir um significado a questões pessoais e espirituaise, mais genericamente, fornecer à pessoa um sensode bem-estar. Esta faceta se dirige a pessoas comdiferentes crenças religiosas (i.e. budistas, cristãos,hindus, muçulmanos etc.), bem como a pessoas comcrenças espirituais e pessoais que não se encaixamem uma orientação religiosa em particular . Para muitas pessoas, a religião e as crenças pesso-ais e espirituais são uma fonte de conforto, bem-es-tar, segurança, significado, “senso de pertencer”,ideal e força. Entretanto, algumas pessoas sentemque a religião tem uma influência negativa em suasvidas. As questões foram formuladas para permitir que estes aspectos da faceta apareçam .”As questões referentes a este domínio foram gené-ricas e permitiram que um indivíduo com qualquer atitude diante desta dimensão pudesse responder às perguntas propostas. No WHOQOL-100, 15 elas foramem número de quatro:•Suas crenças pessoais dão sentido à sua vida?•Em que extensão você sente um significado emsua vida?•Em que extensão suas crenças pessoais dão-lheforças para enfrentar dificuldades?•Em que extensão suas crenças pessoais ajudam-no a entender as dificuldades na vida? Desenvolvimento do módulo WHOQOL- SRPB O desenvolvimento deste módulo seguiu umametodologia utilizada em outros projetos do Gru- po WHOQOL. Essa metodologia tem as seguintescaracterísticas:•O desenvolvimento do instrumento ocorre de for-ma colaborativa e simultânea nos diferentes cen-tros. Assim, as questões de equivalência e tradu-ção antecedem a aplicação do instrumento. Paragarantir as características transculturais genuínasno desenvolvimento do instrumento, são selecio-nados centros em países com diferentes níveis deindustrialização e disponibilidade de serviços desaúde, com representantes de países dos diferen-tes continentes.•O método é iterativo: as informações trazidas dos profissionais de saúde e dos pacientes são discuti-das pelos “experts” e incorporadas ao instrumento•Um método de tradução é iterativo, utilizandotradução, retro-tradução e uma revisão por pai-néis bilíngües, de forma a garantir equivalênciaconceitual e semântica. Revisão da literatura e o construto“espiritualidade” Um encontro de um grupo de “experts” em quali-dade de vida e espiritualidade marcou o início do presente projeto. Esse grupo incluía pessoas com for-mação em antropologia, saúde mental e teologia, comconhecimentos específicos sobre as principais reli-giões do mundo. A finalidade do encontro era a derevisar o WHOQOL-100 com uma ênfase no domínio6 (espiritualidade – religiosidade – crenças pesso-ais). A discussão sobre espiritualidade incluiu umarevisão da literatura.O dicionário Oxford define espírito como a “partedo homem imaterial, intelectual ou moral” (apudWHO 15 ). A espiritualidade coloca questões a respeitodo significado da vida e da razão de viver, não limi-tando-se a alguns tipos de crenças ou práticas. A reli-gião é definida como a “crença na existência de um poder sobrenatural, criador e controlador do universo,que deu ao homem uma natureza espiritual que conti-nua a existir depois da morte de seu corpo”. Religiosi-dade é a extensão na qual um indivíduo acredita, se-gue e pratica uma religião. Embora haja uma conside-rável sobreposição entre as noções de espiritualidadee religiosidade, esta difere da outra pela clara sugestãode um sistema de adoração e doutrina específica que é partilhada com um grupo. Crenças pessoais podemser quaisquer crenças ou valores que um indivíduosustenta e que formam a base de seu estilo de vida e deseu comportamento. Embora possa haver uma 449449449449449Rev Saúde Pública 2003;37(4):446-55 www.fsp.usp.br/rsp Desenvolvimento do WHOQOL, módulo espiritualidade... Fleck MPA et al sobreposição com o conceito de espiritualidade, ascrenças pessoais não são necessariamente de naturezanão-material, como é o caso do ateísmo.A definição de Ross 11 (1995) da dimensão espiritu-al foi considerada de extrema utilidade. Para esseautor, a espiritualidade depende de três componen-tes: necessidade de encontrar significado, razão e preenchimento na vida; necessidade de esperança/vontade para viver; necessidade de ter fé em si mes-mo, nos outros ou em Deus. A necessidade de signifi-cado é considerada uma condição essencial à vida e,quando um indivíduo se sente incapaz de encontrar um significado, sofre em função de sentimentos devazio e desespero.Assim, o construto espiritualidade teria um valor intrínseco para avaliação em saúde, ao oferecer umreferencial de significados para o enfrentamento dacondição de doença. 15 Grupos focais a partir das definições As discussões nos grupos focais são conduzidasnos centros colaboradores em seus idiomas nacio-nais, e são consideradas um ponto essencial na aqui-sição de informações transculturais.Os objetivos desta etapa são: gerar itens para inclu-são no questionário do WHOQOL-SRPB; revisar emodificar as definições das facetas propostas pelo painel dos “experts”; gerar qualquer faceta adicionalque seja importante à qualidade de vida e espiri-tualidade, religiosidade e crenças de uma pessoa.Foi definido que, na constituição dos grupos fo-cais, seriam priorizados: profissionais de saúde (in-dependentemente de suas crenças religiosas); ateus; pessoas com doenças agudas, crônicas e terminais; pacientes que se recuperaram de doenças; membrosda religião dominante de cada centro; indivíduos degrupos religiosos minoritários. Geração de questões nos países Depois de completada a etapa dos grupos focais, oscentros discutem o que foi encontrado nas reuniõesdestes grupos. Participam desta etapa o investigador principal e os moderadores. São revisadas as anota-ções feitas durante os grupos focais, com o objetivode fazer sugestões de mudanças nas definições dasfacetas bem como de discutir sua compreensibilidade.Sugestões de cada centro são encaminhadas para ogrupo coordenador em Genebra, com suas respecti-vas justificativas. Reunião para redação dos itens em Genebra Os dados oriundos do trabalho dos diferentes cen-tros são vertidos para o inglês e reunidos, com o obje-tivo de verificar os itens propostos, transcritos, ano-tados e graduados por importância nos grupos focais.As questões propostas são então re-escritas, segundoos critérios definidos previamente para os instrumen-tos WHOQOL (Fleck et al, 5 1999).Brevemente, as questões devem: adequar-se às es-calas de respostas dos instrumentos WHOQOL; deri-var-se diretamente da faceta; evitar qualquer pontode referência explícito em relação a tempo ou outrascomparações; ser aplicável a qualquer pessoa comqualquer crença religiosa ou não, com exceção dositens adicionais referentes a religiões específicas. Desenvolvimento do módulo do estudo piloto Os itens são organizados em um questionário paraser utilizado juntamente com o WHOQOL-100. Osquestionários são pré-testados numa pequena amos-tra em alguns países. O objetivo desta fase é obter umfeedback preliminar dos problemas com as palavrasutilizadas, escalas de respostas, instruções, relevân-cia das questões e receptividade geral do módulo. Condução do estudo piloto O estudo piloto é realizado com, no mínimo, 240indivíduos por centro participante. Dados demo-gráficos, além dos relacionados à saúde dos indiví-duos participantes, são coletados pelos investigado-res. O recrutamento em cada país deve refletir, namedida do possível, o perfil dos usuários dos cuida-dos de saúde do respectivo país ou região. Análise estatística dos dados do estudo piloto Há um plano padronizado para a análise dos dados,similar ao utilizado pela OMS no WHOQOL-100 ori-ginal e no módulo HIV-AIDS. Os dados são analisadostanto por centro, quanto utilizando a amostra global.São realizadas a análise de freqüência, de confiabi-lidade e de correlação, além de análise fatorial e demulti-dimensionalidade. Teste de campo O objetivo do teste de campo é o de estabelecer as propriedades psicométricas do módulo WHOQOL-SRPB e avaliar a relação entre saúde/qualidade devida e espiritualidade/crenças pessoais. 450450450450450 Rev Saúde Pública 2003;37(4):446-55 www.fsp.usp.br/rsp Desenvolvimento do WHOQOL, módulo espiritualidade... Fleck MPA et al Participação do centro brasileiro no desenvolvi-mento do módulo O trabalho do centro brasileiro foi desenvolvido pelo coordenador do grupo WHOQOL no Brasil, comexperiência em coordenação de grupos focais de ou-tros projetos do grupo WHOQOL, que atuou comocoordenador e moderador dos grupos focais, além dedois psiquiatras e uma antropóloga, que trabalharamcomo relatores dos grupos focais.Este projeto foi aprovado pela Comissão de Éticado Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Tradução do material A reunião realizada com os “experts” produziuum documento em inglês. 15 Este documento eraconstituído por várias facetas (como mostra a Ta- bela 1), além de suas respectivas definições. Elefoi traduzido para o português por um psiquiatra bilíngüe e a tradução foi revisada por toda a equi- pe envolvida. Discussão das facetas nos grupos focais 4,14 a) Dinâmica na condução do grupo focal Os indivíduos, após o convite de participação, as-sinavam um Termo de Consentimento Informado eforneciam seus dados demográficos.Primeiramente, o coordenador dava as boas vindase as instruções a todos os participantes. As instruçõesreferiam-se à forma e aos objetivos da reunião, alémde uma breve descrição da dimensão do projeto.A discussão começava com a leitura da faceta, desua definição e das perguntas a ela relacionadas, a partir do documento traduzido. O grupo era ativa-mente estimulado a analisar a compreensibilidade, aforma como estavam redigidas e a adequação dasfacetas e de suas definições ao instrumento. Tambémeram estimulados a fazer sugestões de inclusão denovas facetas ou de modificação das já existentes.Ao final da discussão de cada faceta, o grupo eraquestionado sobre a importância do tema em estudoe também se o grupo sentia-se em condições paraseguir adiante.Quando se chegava ao final de cada reunião e nãohavia espontaneamente sugestões de novas facetas, ocoordenador questionava diretamente o grupo a esserespeito. b) Constituição dos grupos focais e da equipe detrabalho Num período de aproximadamente oito meses, fo-ram realizados 15 grupos focais: dois com profissio-nais da saúde, dois com católicos, um com evangéli-cos afro-brasileiros, dois com espíritas, dois com ateus,dois com pacientes recuperados, um com pacientesagudos, um com pacientes crônicos e um com paci-entes terminais.A escolha das citadas religiões baseou-se em suafreqüência na população brasileira e no Estado doRio Grande do Sul. 10 A alocação dos grupos com pacientes e profissio-nais de saúde foi desenvolvida no Hospital de Clíni-cas de Porto Alegre. Os pacientes foram recrutados por meio de contato com uma enfermeira, que suge-ria os indivíduos de acordo com sua disponibilidadee condição clínica para participar de uma atividadede grupo focal.Os indivíduos pertencentes às diferentes religiõesforam selecionados a partir de contato telefônico comlíderes religiosos de templos geograficamente próxi-mos ao Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A regiãolocaliza-se próxima ao centro de Porto Alegre, sendouma região de classe média, mas com marcado trânsi-to de pessoas de diferentes classes sociais.Todos os participantes assinaram um consentimen-to informado. As reuniões dos grupos duraram emmédia duas horas e meia. Naquele momento, o proje-to encontrava-se em sua fase final; já estava sendo preparada a aplicação do Teste de campo.Ao todo foram recrutados 142 indivíduos, distri- buídos em 15 grupos: 16 profissionais da saúde, 13 Tabela 1 - Facetas produzidas pela reunião de “experts”.1. TranscendênciaConexão com Ser ou Força EspiritualSentido da vidaAdmiraçãoTotalidade/IntegraçãoAmor divinoPaz Interior/Serenidade/ HarmoniaForça interiorMorte e morrerApego/DesapegoEsperança/ OtimismoControle sobre sua vida2. Relações PessoaisBondade com os outros/Abnegação/RenúnciaAceitação dos outrosPerdão3. Código para se viverCódigo para se viverLiberdade para praticar crenças e rituaisFé4. Crenças religiosas específicasCrenças religiosas específicas
