Transcript
HU V U D J O U R N A L E N HUVUDVÄRKSFÖRBUNDETS TIDNING 2016 NR 104 Alla är VÄLKOMNA! Medlemmarnas egna historier RANSOM Merenaalto söker nya vägar HUVUDVARKSFORBUNDET Nu heter vi Huvudvärksförbundet HUVUDVÄRKSFÖRBUNDET LÄNSFÖRENINGAR NORRBOTTENS LÄN Ordförande: Olle Björklund LOKALFÖRENINGAR HEADvig i ALINGSÅS Ordförande: Christina Sandh Kontaktperson: Ingrid Olausson BORÅS Ordförande: Ewa Wittnäs DALARNAS LÄN Ordförande: Suzanne Brostedt Lind GÄVLEBORGS LÄN Förberedelser för bildande. Kontaktperson: Karolina Myhlendorph NORRKÖPING Under bildande. Kontaktperson: Hanna Meixner RIKSFÖRENINGAR ARNOLD CHIARIFÖRENINGEN I SVERIGE Ordförande: Amanda Sandholm HORTONFÖRENINGEN I SVERIGE Ordförande: Emilia Goodwill Keller VÄRMLANDS LÄN Ordförande: Tina Hedell VÄSTRA GÖTALANDS LÄN Ordförande: Gunnel Mikaelsson HALLANDS LÄN Ordförande: Renata Wennerholm Kontaktperson: Gerd Johansson SKÅNE LÄN Ordförande: Vanja Lundvall VÄSTMANLANDS LÄN Ordförande: Camilla Andersson JÖNKÖPINGS LÄN Ordförande: Bo Svensson KRONOBERGS LÄN Ordförande: Marianne Karlsson UPPSALA LÄN Ordförande: Laila Blideskog BLEKINGE LÄN Ordförande: Angela Glad SÖDERMANLANDS LÄN Ordförande: Ingemar Färm ÖREBRO LÄN Ordförande: Maria Lund-Hansen VI ÄR HUVUDVÄRKSFÖRBUNDET Förbundet arbetar med att stödja och hjälpa personer med huvudvärk och vårt mål är att alla ska kunna leva ett så bra liv som möjligt, trots huvudvärk. Vi sprider information och kunskap, ger råd och stöd samt arbetar med att påverka beslutsfattare. Förbundet bildades 1990 med namnet Svenska Migränförbundet och 2016 antogs namnet Huvudvärksförbundet. Vi är en ideell intresseorganisation, religiöst och partipolitiskt obunden. STOCKHOLMS LÄN Ordförande: Marie Lundberg Kansliansvarig: Lisa Ståhl Föreningarnas hemsidor hittar du på: under: Hitta din förening HUVUDVÄRKSFÖRBUNDETS RÅDGIVARE Huvudvärkssjuksköterska Monicha Norén Telefontid månd E-post: Se nedan. Jurist Erik Ward E-post: Se nedan. En resurs för medlemmar! Arbetsrättsexpert Annette Carlén E-post: Se nedan. ORDFÖRANDE: Anna Karin Wallberg, KANSLIET: Helena Elliott, kanslichef, Yvonne Sandin, ekonomiansvarig, Charlotte Magnusson, redaktör. INNEHÅLL # NU HETER VI Huvudvärksförbundet RANSOM MERENAALTO Söker nya vägar ALLA ÄR VÄLKOMNA Några av våra medlemmar berättar sina historier LEVA ETT RIKT LIV Om förbundets nya informationsmaterial 12 8 LEDARE Av Anna Karin Wallberg 15 VÄRKTABLETTERNAS DJUNGEL Niklas fick mer huvudvärk på grund av för mycket värktabletter KRÖNIKAN 20 Ingemar Färm om sina sex ordförandeår 15 HUVUDJOURNALEN HuvudJournalen ges ut fyra gånger per år av Huvudvärksförbundet. Framförda åsikter, innehåll i tidningen och annonser delas inte nödvändigtvis av Huvudvärksförbundet. E-POST: ÖVRIGA KONTAKTUPPGIFTER: Se Huvudvärksförbundet nedan. REDAKTIONSKOMMITTÉ: Anna Karin Wallberg, ansvarig utgivare, Helena Elliott och Charlotte Magnusson. GRAFISK FORM: Lena Berglund och Charlotte Magnusson. KORREKTUR: Kerstin Svedberg. ANNONSERING: Charlotte Magnusson. TRYCKERI: Danagård LiTHO AB, Ödeshög. ISSN OMSLAGSBILD: Ransom Merenaalto. FOTO: Helena Elliott. SISTA MATERIALDAG för nummer 105 är den 2 november. Tidningen kommer ut vecka 50. HUVUDVÄRKSFÖRBUNDET BESÖKS- OCH POSTADRESS: S:t Göransgatan 84, 3 tr Stockholm TELEFON: TELEFONTID: , må to E-POST: HEMSIDA: HUVUDVÄRKSFÖRBUNDETS SYMBOL: Charlotte Magnusson VÄLKOMMEN ATT BLI MEDLEM! Gå in på Klicka på Medlemskap och fyll i dina uppgifter. Eller kontakta kansliet. Medlemsavgift/år: Vuxen 200 kr. Ungdom 100 kr (t.o.m. det år man fyller 30). Familjemedlem på samma adress 50 kr. Bankgiro: Ny på jobbet Så här i september kan vi alla vara överens om en sak om sommaren den var för kort! Just som björkarna hade slagit ut så blommade både hägg och syrén och så var midsommaren över i en blinkning. Strax efter var blåbären mogna och plötsligt var det dags för roliga hattar, kräftor och mörka kvällar, precis som alla andra somrar. För mig var denna sommar ändå speciell eftersom det var min första sommar som ordförande för Huvudvärksförbundet. Jag valdes av förbundets stämma i slutet av maj och har sedan dess försökt att hitta mitt eget sätt att fylla rollen som förtroendevald för alla er medlemmar. En viktig och väldigt rolig uppgift är att leda förbundets styrelse. I höst ska vi ta ett ordentligt tag med att fundera på hur vi vill att förbundet ska arbeta i framtiden. Om ni har idéer kring detta så får ni gärna mejla mig och berätta. I juli tillbringade jag några hektiska dagar i Visby under Almedalsveckan. Jag fokuserade på att göra förbundets röst hörd i debatterna om ohälsa och regeringens förslag om att öka arbetsgivarnas ansvar för finansieringen av sjukskrivningar. Jag berättade om hur det skulle drabba oss med kronisk huvudvärk och betonade vikten av en bra förebyggande vård genom till exempel migränskolor. En stor uppgift för förbundet i höst är att fortsätta fylla vårt nya namn med innehåll. Att vara ett Huvudvärksförbund innebär att vi välkomnar alla med huvudvärk som migrän, huvudvärk av spänningstyp, Hortons huvudvärk, Arnold Chiari med flera och vi måste alla hjälpas åt att hitta formerna för vårt arbete. I detta nummer kan ni läsa mer om bakgrunden till namnbytet och om våra olika diagnoser. Vi är en halv miljon människor i Sverige som lever med svår huvudvärk och det är bara vi själva som kan skapa den vardag som vi behöver. Tillsammans kan vi bli starka nog att skapa de förändringar som behövs! HUVUDJOURNALEN Nu heter vi HUVUDVÄRKSFÖRBUNDET Förbundet omfattar fler och fler diagnoser och vi vill att alla ska känna sig välkomna. Från och med stämman 2016 har vi bytt namn till Huvudvärksförbundet. Huvudvärksförbundets nya logga. Det var en gång en medlem som sådde ett namnbytesfrö. Denna medlem hade fått veta att det var sjukdomen EDS (Ehlers-Danlos syndrom) som orsakade hens svåra huvudvärk, inte migrän som varit diagnosen i mer än tio år. Vilsen och osäker om medlemskap i ett migränförbund kunde fortsätta utan migrän föreslog hen att namnet skulle bytas. Idéen var att Huvudvärksförbundet skulle passa bättre så att man kunde vara med fast man bara har huvudvärk. Detta frö började gro och till stämman* 2012 hade det vuxit så pass att frågan diskuterades. Vi började inse att Migränförbundet kunde uppfattas som ett avgränsande namn och att ett nytt skulle ha stort värde för fler människor med huvudvärk, som till exempel de med Hortons huvudvärk. Först ut var vår medlemstidning, Migränbladet blev HuvudJournalen Året därpå, till stämman 2014, var förbundets namnbyte uppe på dagordningen. En kreativ workshop hölls och förslagen haglade, en del ganska tokiga som till exempel HammerHeads, Cephalagia, Kaputt och Hjärnpower och en del mer seriösa så som Huvudkraft, Huvudfokus, Riksförbundet Hjärnverket, Svenska Headache och Huvudvärksförbundet. Det bestämdes att ombuden* skulle ta med sig namnförslagen och diskutera vidare i sina föreningsstyrelser så förbundet skickade ut en så kallad remiss* i ärendet. PÅ STÄMMAN 2015 beslutades att namnet skulle bytas till Huvudvärksförbundet och ha underrubriken organisationen för dig med migrän, Horton eller andra huvudvärkssjukdomar. Bytet skulle ske senast i samband med stämman året därpå. Så i maj 2016 hände det, fröet blomstrade och det nya namnet var ett faktum. Namnet, ny logga och nytt informationsmaterial presenterades på den fokusdag om huvudvärk som förbundet arrangerade den 28 maj. Namnbytet kom mycket lägligt då vårt förbund vuxit; vi har fler medlemmar, fler föreningar och omfattar fler diagnoser än någonsin tidigare. Ett mer inkluderande namn som HUVUDVÄRKS FÖRBUNDET TEXT: Helena Elliott tydliggör att alla med huvudvärk ska känna sig hemma och vara välkomna hos oss. Vi vet så väl att det kan ta många år att få RÄTT diagnos och vi tror att det nya namnet motiverar till medlemskap redan innan man fått diagnos. Fler medlemmar gör oss starkare, ökar trovärdigheten och våra möjligheter. Vi tror att fler personer kommer hitta till oss och därmed kan vi stötta mer och i ett tidigare skede. PRECIS SOM TIDIGARE arbetar vi för att stödja och hjälpa personer med migrän, Hortons huvudvärk eller annan huvudvärk. Vi fortsätter att vara en ideell intresseorganisation, religöst och partipolitiskt obunden och stödja forskning inom huvudvärksområdet. Våra läns- och lokalföreningar behåller i dagsläget sina namn men på sikt kommer de som önskar att kunna byta till förslagsvis Huvudvärksföreningen Västerbotten. Loggan som den kommer att se ut hos föreningarna om/när de byter namn. HUVUDVÄRKS FÖRENINGEN Horton *STÄMMA = Är hela förbundets beslutsmöte. På mötet, som hålls i maj varje år, bestämmer ombuden bland annat vilka som ska sitta på de olika styrelseposterna, vilken verksamhet som ska bedrivas, vilka motioner som ska godkännas. *OMBUD = Är de personer föreningarna utser som representanter till förbundsstämman. Antalet ombud en förening får utse avgörs via antal medlemmar. Ombuden har beslutanderätt på stämman. *MOTION = Om en förening vill lyfta ett förslag på stämman skriver de en motion och skickar in den en viss tid innan stämman. Förbundsstyrelsen går igenom den, ser över möjligheter och gör beslutsförslag till stämman. *REMISS = För att samla in synpunkter från föreningarna inför ett beslut så skickar man ärendet på remiss. I en remiss förklaras ärendet och föreningarna uppmanas att inom en viss tid komma in med sina synpunkter i ett så kallat remisssvar. Synpunkterna sammanställs och vägleder förbundsstyrelsens beslutsförslag till stämman. 4 HUVUDJOURNALEN Vad tycker du om namnbytet? Angela Glad Jag startade förbundet med syfte att stödja personer med alla typer av migrän och Hortons huvudvärk. Min förhoppning är att det nya namnet Huvudvärksförbundet ska nå ut till de som drabbas av besvärande huvudvärk och att medlemsantalet ska öka. Ordförande i Migränföreningen i Blekinge län. Angela startade Migränförbundet 1990 och var förbundets första ordförande. TEXT: Helena Elliott FOTO: Privat Det nya namnet är bra då det inbegriper olika typer av huvudvärk, till exempel Hortons huvudvärk, som jag lider av. Styrelseledamot i Huvudvärksförbundet, Migränföreningen i Stockholms län samt i Hortonföreningen. MATS ÅKESSON Jag tycker att namnbytet är väldigt positivt då vi öppnar upp för fler människor med huvudvärksproblematik. Vi öppnar upp istället för att begränsa oss. Tillsammans är vi starkare. Styrelseledamot i Huvudvärksförbundet samt ordförande i Arnold Chiariföreningen. Hur gick dina tankar när du skapade Huvudvärksförbundets symbol? Tanken är att alla som har någon form av huvudvärk ska känna sig välkomna. Symbolen ska visa på mångfald både när det gäller de olika huvudvärkstyper som finns samt alla människor som har huvudvärk. Jag ville göra en symbol som man blir glad av, för annars är ju det mesta som förknippas med huvudvärk så mycket smärta och mörker. Charlotte Magnusson NYHET! HUVUDVÄRKSSKOLA ONLINE MED PER SÖDER 20 veckor videovägledning mot huvudvärk och migrän. Introduktionspris 1990 SEK Amanda Sandholm Annons YOGOBE.COM/YOGAMOTTAGNINGEN HUVUDJOURNALEN Sammanfattning av kampanjen ERKÄNN MIGRÄN Erkänn Migrän Förbundets kampanj Erkänn migrän avslutas nu i september. Den har handlat om att få migrän erkänt som en kronisk neurologisk folksjukdom och att personer med sjukdomen ska ha samma möjligheter och rättigheter som andra människor med kroniska sjukdomar. Det var den 12 september 2014 som kampanjen startade. TEXT: Helena Elliott Nu i september 2016 avslutas kampanjen Erkänn migrän som bland annat mynnat ut i att kontakter inom olika samhällsinstanser etablerats. Vi har besökt Socialdepartementet och Försäkringskassan och hos de sistnämnda har de ändrat skrivning i beslutsstödet efter vårt önskemål. Hos Arbetsförmedlingen finns numera kronisk migrän med bland koderna för funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga, vilket vi tolkar som ett erkännande. I det nationella uppdraget kring långvarig smärta som SKL, Statens kommuner och landsting, driver har vi deltagit i kartläggningen av hur smärtvården är organiserad och fungerar. Förbundet har även en representant som deltar i arbetet med att bygga upp ett kvalitetsregister för huvudvärk. KAMPANJARBETET HAR ÄVEN resulterat i en stomme till det material som vår nya ordförande skriver om på sidan 14. Materialet innehåller fakta och vägledning så vi blir experter på vår egen huvudvärk. Även om kampanjen nu är avslutad så fortsätter vårt påverkansarbete. I takt med att medlemmarna i vårt förbund blir fler, så ökar tyngden i de budskap vi för fram.vi blir allt starkare och vi är långt ifrån färdiga! Hela slutrapporten hittar du på vår hemsida. VÅRA ARMBAND Fortsätt att använda era kampanjarmband, ett sätt att föra kampen om erkännadet vidare. De armband vi nu har till försäljning stödjer all vår verksamhet. Beställ ditt armband på hemsidan: eller ring kansliet Stämmobesluten 2016 Den 28 maj 2016 höll förbundet sin stämma. Verksamhets- och ekonomisk berättelse, revisionsberättelse, verksamhetsplan och rambudget godkändes och styrelsen beviljades ansvarsfrihet. Till ny förbundsordförande valdes Anna Karin Wallberg på två år. Ledamöterna Tina Hedell och Amanda Sandholm valdes om på två år och ersättarna Vanja Lundvall, Ewa Wittnäs, Anna-Lena Holgersson och Marie Lundberg valdes om på 1 år. Medlemsavgiften fastställdes oförändrad till: 200 kr/år, 50 kr/år för familjemedlem samt 100 kr/år för ungdom (till och med det år man fyller 30). En motion med förslag om att riva upp beslutet angående namnbyte hade inkommit men avslogs av stämman. I och med förbundets namnändring till Huvudvärksförbundet antogs reviderade stadgar. Huvudvärksförbundets styrelse ORDINARIE STYRELSELEDAMÖTER: Förbundsordförande Anna Karin Wallberg, vice ordförande Bo Svensson, Jönköping, kassör Anne Svensson, Alingsås, Tina Hedell, Värmland, Maria Jansson, Värmland, Amanda Sandholm, Stockholm samt Mats Åkesson, Hortonföreningen. ERSÄTTARE: Anna-Lena Holgersson, Norrbotten, Marie Lundberg, Stockholm, Vanja Lundvall, Skåne samt Ewa Wittnäs, Borås. Kontakter med styrelsen tas via kansliet om inget annat anges. 6 HUVUDJOURNALEN VÅR NYA ORDFÖRANDE Att vara medlem i Huvudvärksförbundet betyder att man ser behovet av ett bättre samhälle för oss med svår huvudvärk och stöttar det arbetet, säger Anna Karin. NAMN: Anna Karin Wallberg. BOR: Alvik i Stockholm. ÅLDER: 50 år. INTRESSEN: Mina döttrar, min sambo, min hund, mina vänner, politik, litteratur och naturen. Huvudvärksförbundet ska uppfattas som en organisation som erbjuder en känsla av samhörighet och en möjlighet till kontakt med andra i samma situation. TEXT: Lena Berglund FOTO: Privat Huvudvärksförbundet har fått en ny ordförande som heter Anna Karin Wallberg. Tidigare har hon arbetat med kommunikation, opinionsbildning och politik. Från mitt senaste fasta arbete blev jag utköpt på grund av min migrän. Sedan dess har jag haft en egen kommunikationsfirma. Anna Karin lider av migrän, spänningshuvudvärk och ibland läkemedelsutlöst huvudvärk. Sedan åtta års ålder har hon lidit av huvudvärk men detta påverkade inte hennes studier märkbart. Hon har haft en förstående mamma som också lider av migrän. FÖR NÅGRA ÅR sedan kontaktade Anna Karin förbundet med idéer om hur de skulle kunna arbeta med PR och opinionsbildning. Dåvarande ordföranden Ingemar Färm fångade då upp henne och frågade om hon ville bli resursperson i just de frågorna. Det tackade hon ja till och på den vägen är det. Om sina visioner som ny ordförande säger Anna Karin: Jag vill att Huvudvärksförbundet ska fokusera på att stärka oss i alla de sammanhang där vi måste agera för att kunna leva med vår diagnos. Vi ska bli våra egna experter på vilka rättigheter, skyldigheter och möjligheter vi har att kombinera svår huvudvärk med ett bra liv. Förbundet ska fortsätta att påverka samhällssystemen inom vården, Försäkringskassan, arbetsmarknaden. Men vårt största fokus blir att göra detta genom våra egna medlemmar. Vi som har svår huvudvärk måste våga inse att vi inte klarar ett lika hektiskt liv som många andra men att detta inte behöver betyda att vi ska leva ett mindre rikt liv. Det gäller att lära känna sina egna triggers och att våga stå upp för ett liv som inte utmanar den egna hälsan. FÖRENINGARNA UTE i landet är nyckeln till att få direktkontakt med människor med svår huvudvärk. På lokal nivå kan man hitta sammanhang som berör människor i deras vardag. Informationsmöten kan hållas på arbetsplatser, i skolor, på Arbetsförmedlingen, på vårdcentralerna eller var som helst där människor finns. Och för att det ska vara möjligt så måste det vara fler som blir medlemmar och kan stötta de som orkar och vill engagera sig praktiskt. Jag tror att sociala medier är väldigt viktigt för att nå ut till nya medlemmar. Det är där många träffas och söker ny kunskap. Att vara medlem betyder inte att man måste vara väldigt aktiv, bara stöttande. Det betyder heller inte att man måste identifiera sig som sjuk i alla sammanhang. ANNA KARIN TYCKER att det var bra med ett namnbyte. Det är viktigt att alla med huvudvärk känner sig välkomna i vårt förbund. Nu gäller det att fylla namnet med ett innehåll som förknippas med svåra diagnoser som samhället behöver möta med respekt. Tack Ingemar! Efter sex framgångsrika år avgick Ingemar Färm som ordförande för vårt förbund. Vi sänder de största och varmaste tack till honom! Ingemar har delat med sig av gedigen kunskap, erfarenheter och stort engagemang som fått vårt förbund att växa. Medlemsantalet har ökat med hela 25 procent under perioden och årens arbete har mynnat ut i en positiv utveckling för hela förbundet. Ingemar både inger och ger förtroende och har skapat förutsättningar för goda samarbeten både internt och externt. Han har stöttat, peppat, haft gehör för idéer och alltid funnits till hands. Ingemar, vi önskar dig all lycka framöver och än en gång ett stort TACK för allt du gjort för förbundet. Ingemar berättar själv om årens arbete i sin krönika på sidan 20. Helena Elliott HUVUDJOURNALEN TEXT: Charlotte Magnusson FOTO: Helena Elliott Söker andra Det var efter en MC-olycka som Ransom Merenaaltos migrän blev sämre. Det händer att anfallen håller på så länge att han måste åka in till akuten för att få hjälp. När fick du din huvudvärksdiagnos? År 2010 var jag med om en MC-olycka och skadades kraftigt. Därefter fick jag allt starkare migrän. Jag har sökt hjälp av läkare men inte fått mer än diagnosen kraftig migrän. Innan dess var värken mildare så jag kunde stå ut med den och med hjälp av mediciner. Hade du haft migrän före olyckan? Innan jag var med om min mc-olycka så hade jag haft problem med migrän och kraftig värk i nacken. Ofta när jag blev nervös, stressad eller orolig, men efter olyckan så ändrades det till en mycket kraftigare värk. Berätta lite om hur huvudvärken yttrar sig? Den kommer alltid när man minst anar det och i värsta fall håller den i sig upp till sju dagar. Det känns som ett väldigt kraftigt och varmt tryck som vill komma ut ifrån huvudet. Oftast endast på höger sida, bakom ögat, men samtidigt på sidan vid tinningen och över örat. Under senaste tiden har det även börjat göra ont på båda sidorna av huvudet och då har jag varit tvungen att ringa efter hjälp eller åka in till akuten. Är det något speciellt som triggar igång värken? Det har varit lite olika faktiskt, men jag har oftast fått ont i huvudet när något stressar mig för mycket eller gör mig nedstämd. Även om det blir kallt väder väldigt fort. Hur har huvudvärken påverkat din vardag? Eftersom jag har arbetat en del inom byggen så har det påverkat jobbet rätt kraftigt. På grund av huvudvärken klarar jag inte av tyngre arbeten längre och jag får huvudvärk rätt lätt vid för mycket ljus och stress började jag studera för att kunna byta arbete framöver. Under studierna har jag haft rätt mycket migrän, men det har blivit allt mindre än när jag jobbade. Det sociala livet kan vara väldigt tufft ibland, men så länge man har vänner som vet ungefär hur smärtan känns, så underlättar det att kunna få hjälp av andra. Dock är det in
