Transcript
RECHERCHE ACCOMPAGNER UNE PERSONNE ATTEINTE Evelyne MALAQUIN-PAVAN, Cadre Infirmier Spécialiste Clinique, Hôpital Corentin-Celton, APHP Marylène PIERROT, Infirmière Conseillère de Santé, retraitée Travail de recherche effectué dans le cadre d un mémoire pour l obtention du Diplôme Universitaire «Le deuil dans la formation des soignants et des accompagnants», U.F.R. Bobigny, Université Paris Nord, Promotion RÉSUMÉ La maladie d Alzheimer (DTA) entraîne chez le patient des modifications comportementales, physiques et psychiques auxquelles l aidant naturel (famille conjoint enfant) va devoir faire face tout au long de l évolution de la maladie. Les auteurs ont cherché à identifier la nature des pertes vécues par les aidants afin d en dégager des pistes de soutien préventives et curatives. Cette recherche-action exploratoire a été menée auprès de 27 familles sous forme d entretiens semi-directifs permettant de mettre en évidence leurs difficultés (somatiques émotionnelles affectives -organisationnelles), leurs réactions d adaptation en résonance avec les pertes du patient au fil de l évolution de la DTA ainsi que les éléments permettant de maintenir ou pas le lien famille/proche malade. L analyse des résultats obtenus est proposée au regard des concepts de l adaptation, de l attachement et de la séparation, de l approche systémique et du coping. Les propos et attitudes des aidants sont mis en lien avec les symptômes du deuil ainsi qu avec les interactions soignantes aidantes ou pas. Cinq temps chronologiques ont été identifiés (l avant diagnostic le moment du diagnostic le maintien à domicile l entrée en institution la vie en institution). La période de deuil blanc (liée à la perte de la reconnaissance de ses proches par le malade) est majoritairement ressentie comme vecteur de souffrance. Inscrites dans la dynamique du soutien social, les pistes d interventions infirmières proposées ciblent principalement l entrée et la vie en institution ; elles visent à offrir aux aidants naturels un soutien adapté, qu ils fassent le choix ou pas d accompagner leurs proches malades tout au long de l institutionnalisation. En annexes, comparaison avec le processus de deuil et regroupement d idées-forces aidant à repérer les éléments facilitant le maintien du lien aidant/proche malade ou d accélérant sa rupture. Mots clés : Alzheimer - aidants naturels pertes - deuil blanc -adaptation systémique - soutien social interventions infirmières. ABSTRACT Supporting a person affected by Alzheimer s disease : specific aspects of the natural helpers and support tracks Alzheimer s disease (DTA) leads to some behavioural, physical and psychic modifications in the patient that the natural helper (family-spouse-child) will have to face throughout the course of the disease. The authors have tried to identify the nature of losses experienced by helpers so as to bring out some preventive and curative support tracks. This preparatory research-action was conducted with 27 families through semi-directive conversations which enabled to reveal their difficulties (somatic-emotional-affective-organizational), their reactions of adaptation in echo with the losses of the patient along the course of the DTA as well as the elements enabling to maintain or not the ill person s family/close relation link. The analysis of obtained results is proposed according to the concepts of adaptation, affection and separation, systemic approach and coping. The comments and behaviours of helpers are put in relation with the symptoms of mourning as well as with the medical interactions, helper or not. Five chronological times were identified (before diagnosismoment of the diagnosis-keeping at home-admission in institution-life in institution). The period of white mourning (connected to the loss of the recognition of his/her close relations by the patient) is mainly felt as a vector of suffering. As part of the dynamics of social support, the proposed tracks of nursing interventions mainly target the admission and life in institution ; their aim is to offer an adapted support to natural helpers, whether they make the choice or not to support their close patients throughout the institutionalization. In appendices, all the key ideas helping to track down the elements contributing to maintain the ill person s helper/close relation link or accelerating his/her breaking down. Key words : Alzheimer-natural, helpers-family-lossesmourning-pre-mourning-white, mourning-affection-adaptation-coping-systems, analysis-social, support-nursing interventions. 76 RECHERCHE ACCOMPAGNER UNE PERSONNE ATTEINTE CHEMINEMENT CLINIQUE ET CONCEPTUEL En lien avec notre pratique infirmière gériatrique, la présentation de cette recherche respecte le cheminement cognitif permettant d intégrer, au regard de nos connaissances antérieures, celles issues de l enseignement du Diplôme Universitaire précité complétées par une littérature ciblée. La méthodologie adoptée a été la suivante : - définition de la problématique à partir du cadre habituel de référence basé principalement sur les décrets de compétences et règles professionnelles relatifs à l exercice infirmier, le modèle conceptuel de soins infirmiers de Callista ROY (notamment les données des diagnostics infirmiers Stratégies d adaptation individuelle ou familiale inefficaces), la systémique familiale et les connaissances scientifiques gérontologiques ayant trait à la démence de type Alzheimer (DTA) ; - questionnement autour des répercussions de la DTA sur le processus d attachement et de séparation des aidants naturels, sur les pertes successives irréversibles qui peuvent conduire à la rupture anticipée du lien ; - élaboration d un guide d entretien à questions ouvertes visant à explorer la chronologie adaptative des aidants naturels dans l évolution de leur relation avec les aidés ; - réalisation des 27 entretiens respectant les caractéristiques de l entretien d aide infirmier (écoute active, empathie, reformulation, évaluation des éventuelles répercussions post-entretiens avec contacts téléphoniques ou nouvelle rencontre, ) ; - exploitation des entretiens bruts analysés par une mise en lien avec la littérature spécifique pour identifier des idéesforces rémanentes dans la chronologie adaptative de l aidant, les aspects spécifiques du deuil et repérer des paramètres favorisant le maintien ou la rupture de la relation ; - rédaction de propositions de pistes de soutien. Problématique Dans nos activités d infirmières conseil intervenant dans des secteurs gérontologiques, nous sommes amenées à rencontrer des aidants naturels (proches, familles, conjoints, enfants, fratrie, amis ) qui accompagnent leurs personnes âgées (aidés) souffrant de démence de type Alzheimer, et à soutenir les équipes référentes qui assurent les soins sur les 24 heures. Outre les répercussions habituelles de l entrée d un proche en institution, ces familles sont confrontées à des défis spécifiques liés à l évolution même de la maladie de leur proche : lourdeur des soins de suppléance dans les activités quotidiennes, ce qui conduit souvent à l entrée en institution par épuisement, découragement ou incapacité à faire face ; incompréhension de certains comportements dysfonctionnels (tels que l errance, les cris, l agressivité, l apathie ) présentés par la personne âgée souffrante ; impuissance de ne pas ou de ne plus savoir quoi faire ou comment garder le lien avec celui qui devient «un étranger»-» quelqu un d autre» 1 du fait de la transformation de sa personnalité initiale, du déficit de communication verbale (aphasie, amnésie ) et/ou non verbale (absence ou manque de signes de reconnaissance de l environnement, de lui-même, de ses proches), de l absence de validation en réponse aux stimuli de l entourage, sans savoir comment pouvoir décoder ce nouveau langage corporel du patient, empêchant ces aidants de comprendre ou de rejoindre le «monde intérieur» de ce dernier. Ces modifications du comportement et de la personnalité sont souvent à l origine de stratégies d adaptation familiale inefficaces par : modification de la répartition des rôles dans la famille (fratrie, enfants «maternants»), impuissance à répondre aux désirs du proche malade («rentrer chez lui», «trouver le sac volé» ), usure physique et psychologique au moment où le relais est passé à l institution, perte du sens de l échange et de la relation, absence de feed-back et de gratification reçus du proche malade, désappointement devant un certain état de mieux être après l entrée en institution, soucis financiers dus au paiement du prix de journée, compliquant la relation et pouvant conduire à l hostilité face au proche malade. Eprouvant nous-mêmes de la difficulté à soutenir ces aidants naturels en crise et leurs soignants référents (notamment dans leurs interactions parfois conflictuelles avec des familles jugées peu ou «mal présentes»), nous avons entrepris ce D.U. pour mieux cerner les aspects spécifiques du deuil chez cette population ciblée. Malgré les compléments de connaissances concernant les mécanismes du deuil chez l adulte, la personne âgée et l enfant, les aspects spécifiques à la maladie d Alzheimer ont été peu traités. Pourtant, bien qu isolées les unes des autres, nos observations cliniques antérieures nous conduisent à penser que l histoire de la relation aidant-aidé est ponctuée, au rythme des pertes dues à la DTA, par des temps/moments-clef où sont sollicités de manière particulière les mécanismes d adaptation. Il y aurait ainsi une chronologie adaptative en 6 grands temps : l avant diagnostic, le moment du diagnostic, le maintien au domicile, l entrée en institution, la vie dans l institution jusqu au décès, l après décès avec, associée à 1 Les propos en italique sont les mots empruntés au discours des aidants naturels. 77 l évolution des comportements dysfonctionnels déjà difficiles à vivre, une perte essentielle : celle de la reconnaissance des visages et des personnes qui peut se produire à tout moment. Mélange de connaissances, de concepts et d intuition, ce constat nous a amenées à nous pencher sur «cette affaire de famille» 2 et sur les problématiques de deuil qui peuvent en découler, orientant cette recherche sur les aspects spécifiques du deuil tels que racontés par des aidants naturels accompagnant leur proche souffrant de DTA. Définition des termes et concepts Aidant : désigne le proche qui a ou a eu un lien familial ou amical avec la personne malade (au sens d aidant naturel ou de soignant naturel). Aidé : désigne la personne âgée souffrant de démence de type Alzheimer. Soignant : désigne le professionnel de santé (aide-soignante, infirmière). Démence de type Alzheimer ou DTA : désigne un tableau clinique qui implique une détérioration des fonctions cognitives survenant dans un état de conscience normal, d une gravité suffisante pour avoir des répercussions sur le comportement social, professionnel et sur la personnalité. Le diagnostic de DTA s effectue en éliminant les autres affections qui entraînent des symptômes semblables. La DTA est un type de démence dont l issue est irrémédiable actuellement. Déficits cognitifs : ensemble de symptômes d ordre mental pouvant se traduire, à différents degrés d intensité et de présence, par des pertes de mémoire, des perturbations de la pensée, des difficultés de jugement, d attention, de concentration, de la désorientation temporo-spaciale, de la labilité émotionnelle et des troubles du langage. Comportements dysfonctionnels : la personne âgée atteinte de démence présente des troubles fonctionnels entraînant des comportements qualifiés de dysfonctionnels parce qu ils l empêchent d accomplir ses activités quotidiennes, sociales et/ou professionnelles de la même façon qu avant sa maladie. Ce sont, en particulier, la fugue et l errance, les cris, les mouvements répétitifs, l écholalie, l apathie, l agitation Attachement : «L attachement peut être défini comme une relation discriminative, établie avec un objet ou une personne privilégiée. Le comportement observable consiste en une suite d interactions qui visent à maintenir et consolider la relation, à provoquer un rapprochement physique. L attachement apparaît comme un phénomène primaire nécessaire à l établissement de relations sociales ultérieures satisfaisantes» 3. Perte : «La perte peut être définie comme la séparation avec quelque chose qui constitue une partie de l individu ou qui lui appartient. Ce quelque chose peut être une personne qui vient à lui manquer par décès, ou de toute autre manière, qui met fin à la relation» 4 (séparation, divorce, maladie ). Toute perte significative entraîne la nécessité d un travail de deuil. S il s agit d une personne, la perte n en est pas forcément liée à la mort qui demeure pourtant le paradigme du travail de deuil même s il la déborde largement. La mort imprime au deuil un caractère particulier en raison de sa radicalité, son irréversibilité, son universalité, son implacabilité. Elle oblige au deuil alors qu une séparation non mortelle laisse toujours au début l espoir de retrouvailles 5. Deuil : du bas latin dolus de dolere : souffrir - Larousse (1995) «état de perte d un être cher» ; Freud S. (1917) «réaction à la perte d un objet d attachement» ; Hanus M. (1976) «le deuil exprime toutes les relations et attitudes consécutives à une perte ou à une séparation». Travail de deuil : «Processus intra psychique, consécutif à la perte d un objet d attachement et par lequel le sujet réussit progressivement à se détacher de celui-ci» 6. Le travail de deuil est consécutif à la perte - et pas uniquement lorsqu elle est provoquée par la mort - à toute perte, en particulier d une valeur, dès lors que ce qui est perdu avait grande importance pour celui qui en est frappé 7. Le travail de deuil est terminé quand l endeuillé peut «remplacer l absence effective par une présence intérieure». Ce travail mobilise une grande énergie qui démobilise pour le reste 8. Pré-deuil : désigne ici le temps d élaboration psychique de désinvestissement progressif portant sur certaines pertes précédant la mort physique. Le véritable travail de deuil ne se vit qu après la perte effective de la personne. L évolution spécifique par pallier de dégradation de la démence d Alzheimer amène l entourage à vivre un certain nombre de pertes progressives et successives qui sont autant de pré-deuils : renoncement à un destin ou projets communs, à l image physique antérieure de l autre, à la communication et aux échanges avec lui Le proche est obligé de vivre au jour le jour, d investir le présent comme si l avenir n existait pas tout en maintenant une capacité d espérance, d échange, de présence et d énergie, pour lui-même et la personne malade. 2 LEVESQUE L., ROUX C., LAUZON S. «Alzheimer : comprendre pour mieux aider». Coll. ERPI -1990, p BOLWBY J. «Attachement et perte». PUF Paris, HANUS M. «les deuils dans la vie», Maloine, 1994, p HANUS M. «Les deuils dans la vie». Maloine, p LAPLANCHE J., PONTALIS J.B. «Vocabulaire de la psychanalyse», PUF 7 HANUS M. «Les deuils dans la vie». Maloine, 1994, p PILLOT J. «Deuil et pré-deuil». Bulletin JALMAV n 4, mars 1986 p ACCOMPAGNER UNE PERSONNE ATTEINTE Il vit une grande part de solitude, d incertitude. PILLOT J. 9, MAZET P. 10 et CORNILLOT P. 11 distinguent la capacité d anticipation de l être humain (délire anticipatoire) du deuil anticipé qui se ferait du vivant de la personne. Souvent, mort et deuil sont synchrones. La mort brutale marque la rupture de l anticipation. A l inverse, le deuil préparé permet d anticiper, sans rupture de relation entre la personne qui vit le deuil et celle qui est l objet du deuil bien que non encore accompli par la mort. Le terme de pré-deuil semble ici approprié. L entourage reste impliqué dans la relation. Certains auteurs ne distinguent pas ce pré-deuil du deuil anticipé. Ainsi LINDERMANN (1944) nomme deuil anticipé «les expériences émotionnelles vécues par certaines personnes avant qu elles ne perdent un être cher» 12. ALDRICH (1963) définit le deuil d anticipation comme «tout deuil qui se produit avant la perte» 12, travaux repris par COSTELLO J. (1996) qui ne fait pas non plus de distinction en lien avec la mort. On peut se demander si le débat sur le bien-fondé de «l anticipation de la perte pour augmenter les chances d obtenir un ajustement satisfaisant après le décès» décrit par GLICK & PARKES (1974) ne vient pas de cet amalgame sémantique. Deuil anticipé : «Processus psychologique par lequel peuvent passer certains proches déjà pendant l accompagnement du malade, qui consiste à prendre une grande distance, réelle ou affective, par rapport au malade, le mettant déjà au rang des disparus» 13. Mécanisme inconscient, il serait une sorte de mécanisme de défense, de protection pour l entourage, visant à un détachement précoce, afin qu au moment de la mort la perte soit moins déchirante. Le mourant serait peu à peu désinvesti avant même d avoir disparu. Ce phénomène peut être induit ou renforcé par certaines attitudes médicales délivrant prématurément aux familles des pronostics souvent aléatoires et trop rapides, les entraînant à ne plus pouvoir investir l autre comme un vivant, entraînant au minimum «un épuisement des motivations, un rétrécissement de la relation» 14 voire une absence totale de relation. Le lien se rompt à l initiative du survivant. Il peut en résulter de la culpabilité, le survivant se prémunit contre la fin, la mort mais aussi contre l anticipation heureuse. On pourrait parler de deuil prématuré 15. Deuil blanc : désigne ici la réaction à la perte de la relation d échange en lien avec une maladie des fonctions supérieures. Certains auteurs comparent les réactions des familles des personnes atteintes de DTA à celles des familles qui vivent un deuil (TEUSINK et MAHLER, 1984). Cependant, au contraire de la mort qui arrache l individu à son milieu, la DTA, par son début insidieux et son évolution graduelle, vient compliquer la phase d acceptation et fait durer la douleur (BARNES et AL, 1981) ; ce qui amène un deuil incomplet (KAPUST, 1982) ou un veuvage émotif (LABARGE, 1981) 16. Pour POLETTI R.A., «l accompagnement d une personne qui, petit à petit, perd ses capacités mentales parce qu atteinte de sénilité ou de maladie d Alzheimer expose au deuil blanc ; ce qui disparaît, ce dont il faut faire le deuil, c est avant tout de la relation verbale et de la possibilité de communiquer pleinement avec la personne atteinte dans son cerveau. D où pour l entourage deuil de la relation qui existait avant la maladie, deuil du rôle, deuil de la normalité, perte de la prédictibilité, perte du sens» 17. Questionnement et hypothèse Au terme de cette étape, les questions soulevées à l origine du choix des outils d enquête (forme et fond) ont été les suivantes : Comment l aidant fait-il face à ces différents moments chronologiques? A quelles pertes est-il confronté? En quoi les réactions (comportements, émotions, pensées, actions) aux pertes successives, au fur et à mesure de cette chronologie, influencent-elles la relation aidant-aidé? Quelles stratégies d adaptation utilisent l aidant pour faire face au deuil blanc? Qu est-ce qui favorise le pré-deuil et/ou le deuil anticipé? Par projection, l hypothèse initiale identifiée pouvait se résumer telle que : la perte de sens, associée à la perte de la relation (deuil blanc), est à l origine d une rupture de liens (deuil anticipé). Le schéma ci-après illustre la représentation mentale de départ de cette étude clinique. 9 PILLOT J. Déjà cité 10 MAZET P. Notes de cours D.U. Deuil. Oct CORNILLOT P. Notes de cours D.U. Deuil. Oct COSTELLO J. «Le coût émotif des soins palliatifs». European Journal of Palliative care, n 3, PILLOT J. Déjà cité 14 PILLOT J. Déjà cité 15 CORNILLOT P. Déjà cité 16 Cités par LEVESQUE L., ROUX C., LAUZON S. «Alzheimer : comprendre pour mieux aider». Ed. ERPI POLETTI R.A., DOBBS B. «Vivre son deuil et croître». Ed. Jouvence, Processus attachement-séparation-deuil ch
