Transcript
december 2013 nr. 4 Secretariaat: De Boarch LV Grou Reuma patiënten vereniging Leeuwarden e.o. 33 e jaargang nummer 4 Adressen en telefoonnummers IBAN: NL70 INGB t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. Redactie Mobieltje: Dhr. Tj. van Beets Tel: Dhr. B. Dijkstra Tel: Voorzitter: Mevr. S. Langbroek Tel: e Voorzitter: Dhr. B. Dijkstra Secretaris en ledenadministratie: Dhr. A. van Pelt De Boarch LV Grou Penningmeester: Mevr. C.K. v. Duuren-Bouwmeester Tel Coördinator oefengroepen: Mevr. G. Wassenaar Tel: Website en lay-out Mobieltje: Dhr. B. Dijkstra Tel: Website: Kopij inleveren vóór: 1 februari 2014 (s.v.p. in Word, Arial 14) Drukwerk: Nolin Uitgevers BV / Binnenhof Projecten BV Website: Inhoud Voorwoord Verslag Wereld Reumadag Collecte Reumafonds, IBAN Opgave Kerstviering 2013 Wist u dat? Agenda Oefengroepen, Nieuwe website Opgave Groot Stokkert Wisselwerking reuma geneesmiddel Puzzel Algemene informatie P 2 P 3 P 5 P 6 P 7 P 8 P 9 P10 P11 P14 P16 Activiteitencommissie: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: Mevr. G. van der Lecq Tel: Alle activiteiten zijn in de Kurios kerk Julianalaan 38 Leeuwarden (tenzij anders vermeld) 1 Beste mensen, Terwijl de resten van de grote oktober storm worden opgeruimd, woedt er nog een andere storm. Tegen de tijd dat u dit leest, zal ook daarvan de schade zichtbaar zijn. De storm betreft de moeizame onderhandelingen van de zorgverzekeraars met de Friese ziekenhuizen. Op dit moment dreigen een aantal basale behandelingen van reumatische aandoeningen niet meer vergoed te worden. Een inkrimping van de zorg is natuurlijk niet wat wij willen voor reumapatiënten. Namens de reumapatiënten voert het Reumafonds samen met ons gesprekken met de zorgverzekeraar hier in Friesland om hun plannen aan te passen. Natuurlijk zijn we blij met de verwachting van een lagere zorgpremie, maar het zal toch niet zo moeten zijn dat een lagere zorgpremie ook inhoud dat er minder vergoed wordt. Het is in ieder geval raadzaam om goed te kijken naar de polisvoorwaarden van uw zorgverzekeraar. Mijn advies is te zoeken naar een zorgverzekeraar die het beste past bij uw zorgbehoefte. U bent vrij in het kiezen van uw zorgverzekeraar! Is er dan ook nog leuk nieuws? Ja natuurlijk! De jaarlijkse kerstviering zit er weer aan te komen. Dit keer heerlijk dineren in restaurant de Wâldwei, met muzikale omlijsting van Zanggroep de Welle. En dan ons geplande weekendje weg naar vakantieressort Groot Stokkert. De prijs is verlaagd en er is nog plaats, dus gun u zelf iets leuks en ga met ons naar Wapenveld. En wat dacht u van de leuke fröbel middagen van de Soos. Houd de activiteitenagenda in de gaten, dan mist u niks. Rest mij nu alleen, u nog fijne feestdagen toe te wensen en te zeggen tot gauw! Sylvia Langbroek, uw voorzitter 2 Foto, Janneke Postma Op 12 oktober 2013 in de Kurioskerk. Onderwerp: lezingen over Artrose en Fibromyalgie. Deze bijeenkomst voor de leden van alle Friese RPV-afdelingen werd georganiseerd door de RPV Leeuwarden e.o. Onze voorzitter Sylvia Langbroek neemt na de ontvangst met koffie/thee als eerste het woord en mag ruim 100 belangstellenden welkom heten. Het blijkt dat ca. 20 pers. uit de zuster-afdelingen afkomstig zijn; er 6 à 7op het artikel in de krant zijn af gekomen en er dus zo n 75% van de afdeling Leeuwarden zijn. De voorzitter geeft dan het woord aan Dr. R. Bos, reumatoloog in het MCL te Leeuwarden. Hij houdt een causerie met beamer / lichtbeelden over artrose. In vogelvlucht komen diverse medische zaken met duidelijke Illustraties aan de orde. Artrose is beslist niet alleen slijtage, maar meestal een combinatie van meerdere factoren. Dat kunnen zijn: leeftijd, overgewicht, erfelijke aanleg, beroep, sport (knie), gewricht schade door een ongeval, spierzwakte e.d. Bij artrose is sprake van aantasting van het kraakbeen, aantasting en vergroeiing van de botten, schade aan het kapsel er om heen en er kan later ook nog ontsteking (artritis) bij komen. Praktische kenmerken/problemen zijn o.a.: pijn bij bewegen, stijfheid (na rust), zwelling, stand v/d botten kan veranderen, minder spierkracht e.d. De behandeling kan bestaan uit pijnbestrijding (met paracetamol, crèmes, injecties), afvallen, goede balans tussen bewegen/inspanning en rust, aanbrengen van een brace (duim, knie, pols) geeft steun en ook pijnverlichting. Kraakbeen kan zich niet herstellen. Botten kunnen soms door de orthopedisch chirurg plaatselijk worden bijgewerkt om de stand te verbeteren en de pijn te beperken. Zo nodig wordt het hele gewricht vervangen; bijv. het knie- of heupgewricht. Van de ca kunstknie-operaties bleek bij 90% dat het na 10 jaar nog steeds goed ging. Algemeen advies: zo lang mogelijk wachten met zo n operatie; bijvoorbeeld pas na je 55e jaar. In Nederland zijn er ca. 2 miljoen mensen met een vorm van reuma; daarvan hebben 1,1 miljoen mensen artrose. Artrose is daarmee de meest voorkomende vorm van pijn in Nederland. Dr. Bos werd geregeld onderbroken door vragen uit de zaal; veelal van persoonlijke aard. Over bijvoorbeeld glucosamine kon Dr. Bos kort zijn: Er wordt erg veel in lovende bewoordingen mee geadverteerd, maar de oorspronkelijke hoge verwachtingen zijn in de praktijk niet waar gemaakt! 3 Tijdens de pauze met koffie/thee en lekkere cake was er veel aandacht voor de informatiestands over Fibromyalgie en de Reuma Patiënten Vereniging. Onderwijl gaf Bert Dijkstra middels beamerbeelden een impressie van het reilen en zeilen van de RPV Leeuwarden e.o. met bijv. onderwerpen als: Lezingen, Kerstvieringen, reisjes, workshops, excursies, jaarvergadering met bingo, startavonden, voorlichting over zorg- en hulpmiddelen enz. Na de pauze laat mevr. Clara Jager ons kennismaken met Fibromyalgie. Mevr. Jager is verpleegkundig reumaconsulent in het MCL. Zij fungeert als tussenpersoon tussen patiënt en reumatoloog. Fibromyalgie werd voor het eerst beschreven door Dr. Beard in De aandoening is voor veel mensen lastig te begrijpen of te omschrijven. Het is een spier- en weefselaandoening in veel vormen en soms verspreid over het hele lichaam. Maar: spieren en gewrichten worden niet echt aangetast De klachten zijn vaak: pijn, stijfheid, vermoeidheid, slaapproblemen, tintelingen in armen / benen, stemmingswisselingen enz. Over het ontstaan is weinig bekend; mogelijk heeft het te maken met aansturing vanuit de hersenen. Mogelijke factoren die van invloed zijn, zijn o.a. stress, overmatige inspanning, te weinig rust en ontspanning, Pietje-precies of vaak haantje de voorste willen zijn. Zo n 2 % van de volwassen bevolking heeft / krijgt deze aandoening; daarvan is 85% vrouw in de leeftijd jaar. Effectieve medicijnen of genezing is (nog) niet mogelijk. Wel zijn goede leefregels waar men baat bij heeft: Begrijp het probleem (weet wat de ziekte inhoudt), werk aan uw conditie (doe matige spieroefeningen), doe aan vrijetijdsbezigheden, zorg voor goede nachtrust, gebruik warmte, massage, rekoefeningen (verlicht pijn en stijfheid om gewone dingen te kunnen doen), probeer stress te vermijden en beheerst om te gaan met heftige emoties (los zo mogelijk problemen op), gebruik soms een pijnstiller (bijv. paracetamol) maar niet langdurig als medicijn. Leer Fibromyalgie te accepteren, er mee om te gaan en daarmee te leven. Aan het eind van haar lezing beantwoordde mevr. Jager nog enkele vragen uit de zaal. Zij benadrukte daarbij dat iedere Fibromyalgie patiënt vooral voor zichzelf een eigen bevredigende manier van leven eventueel met hulp van bijv. derden (bijv. psycholoog) moet zien te vinden. Voorzitter Sylvia bedankte (onder applaus) de inleiders voor hun presentaties over voor ons allen belangrijke medisch praktische zaken en onderstreepte dat met een bos bloemen en attentie in envelop. Ook bedankte zij de bediening; de zaal ondersteunde dat met applaus. Tijdens het wel thuis vroeg zij de mensen, wanneer binnenkort de zorgverzekeraars hun nieuwe voorwaarden e.d. per 1 jan 2014 bekend maken, vooral alert te zijn op de belangen van de Reumapatiënten. TJ. V. Beets De volledige lezingen staan op: 4 5 Op 19 december in Gasterij de Wâldwei, Mardijk 11 Wergea Deuren open: uur Start programma: uur met de Kerstvrouw Vanaf uur een heerlijk Bourgondisch (kerst) buffet Vanaf uur zangkoor, sluiting rond uur Bijdrage leden: 15 niet-leden 20 Leeuwarden Drachten Wirdum / Wergea Opgave via onderstaand strookje, of via de website: Ja, ik kom op 19 december 2013 naar de jaarafsluiting in de Gasterij de Wâldwei met.. personen. Leden 15 niet leden/donateurs 20 Ik maak vóór 10 december.. over op rekening NL70 INGB t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o., o.v.v. kerst 2013 Naam. Adres. PC/Woonplaats Telefoon . Ik heb een dieet n.l. Naam introducé:. is lid / is geen lid. Opgave en betaling vóór 10 december, via de website, of dit strookje sturen naar: Mw. Elly van den Bos-Venema Let op! Uw aanmelding is pas geldig Hertog van Saxenlaan 7 na bijschrijving van de verschuldigde 8801 ER Franeker T bijdrage op de rekening van RPV 6 Leeuwarden. Wist u dat... Iedereen in Nederland een langer rekeningnummer krijgt. Uw huidige bankrekeningnummer wordt een IBAN, een internationaal rekeningnummer. Het rekeningnummer van onze vereniging wijzigt daardoor ook, het wordt: IBAN: NL70 INGB en BIC: INGB NL2A RPV Leeuwarden een nieuwe website heeft, welke is ontworpen door Bert Dijkstra, bezoek dus eens onze nieuwe website het adres is hetzelfde gebleven en laat ons weten wat u er van vindt: Deze website ook een pagina heeft met tips, klik daarvoor op de Home pagina op het Tip logo met het lampje, of toets in uw browser in: U service en dienstverlening kunt krijgen via De Nationale Reumalijn: Tel (lokaal tarief) van tot uur op werkdagen. Kies 1 voor een ervaringsdeskundige Kies 2 voor voorlichting Kies 3 voor info over rechten, vergoedingen, voorzieningen etc. U ook allerlei informatie kunt krijgen bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), tel (tijdens kantooruren) o.a. over Thuiszorg, Alfahulp en/of opname in verzorging- of verpleeghuis. Het Reumafonds een panel in het leven heeft geroepen om haar achterban te betrekken bij haar werk. Zie voor meer informatie en voor antwoorden op veel gestelde vragen eens op : of neem contact op via: Er zorgverzekeraars zijn die de contributie voor patiëntenverenigingen vergoeden, raadpleeg hiervoor uw polisvoorwaarden of neem contact op met uw zorgverzekeraar. De RPV ook op Facebook is te volgen? U voor klachten of wijzigingen m.b.t. het oefenen contact dient op te nemen met de coördinator oefengroepen (Geppy Wassenaar). Dit kan per of telefonisch U alle andere wijzigingen schriftelijk dient door te geven aan de secretaris Andries van Pelt Dit kan per om of per post: de Boarch 11, 9001 LV Grou 7 knip uit en hang op december Kerstviering in Gasterij de Wâldwei. Met o.a. Zangkoor Koffie/thee met kerst verrassing Bourgondisch buffet Kerst vrouw met een kerstverhaal (zie ook pagina 6) 7 februari Weekend Groot Stokkert (zie ook pagina 15) 6 dec Kerststukje met Thea 3 jan Bingo 7 febr Waskaarten met Feikje 7 maart Nienke?? 4 april Zeepketting Boukje Groote s.v.p een schaartje en een mesje meenemen aanvang tot Inlichtingen over de soos bij: Anneke de Haan tel Anjo Vellinga tel Alle avonden - (soos-) activiteiten zijn in de Kurioskerk Julianalaan 38 Leeuwarden (tenzij anders vermeld in de aankondiging) 8 Indien er in uw ziektekostenverzekering iets wijzigt b.v. een andere verzekeraar, of een andere aanvullende verzekering, wilt u dit dan altijd direct doorgeven aan de ledenadministratie. Geppy Wassenaar De website van RPV Leeuwarden is helemaal vernieuwd. Het ziet er allemaal weer wat frisser uit en is overzichtelijker geworden volgens de webmaster. Enkele pagina s die u zeker in de gaten moet houden zijn: de Agenda en de Tip pagina. De Foto pagina bevat foto s van de verschillende bijeenkomsten van onze vereniging, ook vind u hier enkele filmpjes over het kuren in verschillende kuuroorden. Uiteraard kunt u het Mobieltje ook op de website lezen, nieuw is het uitgebreidde archief van oude Mobieltjes. Beide linken kunt u vinden op de startpagina. Verder kunt u zich via invulformulieren opgeven voor activiteiten, klik hiervoor bij de activiteit op opgave. Voor het laatste nieuws kunt u op Facebook kijken. Om dokumenten en Mobieltjes te kunnen lezen moet op uw computer het programma Acrobat Reader staan. Dit programma is gratis te downloaden op de site van Adobe 9 9 Langweekend Groot Stokkert vrijdag 7 t/m maandag 10 februari 2014! U kunt zich nu opgeven. Alle reumapatiënten in Friesland zijn uitgenodigd om mee te gaan naar dit mooie aangepaste hotel in Wapenveld. Verblijf is in het hotel of een bungalow en vol is vol. Het arrangement ziet er als volgt uit: Langweekend van 7 t/m 10 februari 2014 (drie nachten) Vervoer per bus van- en naar Groot Stokkert, opstapplaats Leeuwarden Inclusief: ontbijt, lunch en diner Gebruik van alle faciliteiten (o.a. groot extra verwarmd zwembad) De prijs voor dit arrangement is 180 voor leden en 200 voor niet leden U kunt zich alvast opgeven door te schrijven naar de secretaris (zie voorin het boekje). Of mailen naar of via het inschrijfformulier op de website U dient eventueel zelf te beschikken over een annuleringsverzekering. Na opgave, krijgt u een uitgebreid opgave formulier van Groot Stokkert toegestuurd. Groot Stokkert in Wapenveld vlakbij Zwolle, is een aangepast hotel voor reumapatiënten, men kan hulp krijgen bij de verzorging (wassen en aankleden). Ook kunt U daar een scootmobiel huren. Dit kan allemaal op het uitgebreide opgave formulier worden aangegeven. 10 Bart van den Bemt is apotheker van de Maartensapotheek, de poliklinische apotheek van de Maartenskliniek in Nijmegen. De Maartensapotheek is de enige openbare apotheek in Nederland, die in reumatologie, orthopedie en revalidatie gespecialiseerd is. Kijk voor meer informatie op: Bart van den Bemt Mensen met reumatische aandoeningen gebruiken vaak meerdere geneesmiddelen tegelijk. Dat is helaas vaak niet te voorkomen en daarom is het verstandig om geregeld samen met je arts of apotheker kritisch het geneesmiddelgebruik door te nemen. Meestal zijn al die geneesmiddelen noodzakelijk en soms ook versterken ze zelfs elkaars effect waardoor reuma beter te lijf kan worden gegaan. Zo weten we bijvoorbeeld dat methotrexaat het effect van veel biologicals versterkt. Maar andersom kan helaas ook: geneesmiddelen kunnen elkaar soms ook een beetje tegenwerken. Gelukkig controleren arts en de apotheek altijd of er niet van die ongewenste wisselwerkingen (ook wel interacties genoemd) zijn. Deze wisselwerkingen treden niet alleen op bij geneesmiddelen die de dokter op recept voorschrijft, maar ook bij sommige geneesmiddelen die je zonder recept bij de supermarkt, drogist of apotheek haalt. Dit is dan ook precies de reden waarom zorgverleners het belangrijk vinden om een overzicht te hebben van alle geneesmiddelen die je gebruikt: zowel op recept als in de vrije verkoop. In dit artikel worden de meest voorkomende wisselwerkingen tussen reumamiddelen aangegeven. Pijnstillers Laten we positief beginnen: paracetamol heeft geen wisselwerking met andere geneesmiddelen. Het is, ook omdat de kans op bijwerkingen klein is, de veiligste pijnstiller die we hebben. Een nadeel van paracetamol is, dat de pijnstiller ontstekingen nauwelijks onderdrukt. Vandaar dat bij de behandeling van reumatische aandoeningen die gepaard gaan met ontsteking, zogenaamde ontstekingsremmende pijnstillers (NSAIDs) worden toegepast. Deze middelen (zoals naproxen, diclofenac, ibuprofen, etoriocoxib) verminderen niet alleen de pijn, maar remmen ook de ontsteking. Maar de gewrichtsschade wordt door deze pijnstillers niet geremd. Daar zijn echt reumaremmers (DMARDs) voor nodig zoals methotrexaat, hydroxychloroquine (Plaquenil ), sulfasalazine en biologicals zoals adalimumab (Humira ), etanercept (Enbrel ), abatacept (Orencia ), rituximab (Mabthera ) en tocilizumab (Roactembra ). 11 Wisselwerking tussen ontstekingsremmende pijnstillers en middelen bij hart- vaatziekten Gebruik je een geneesmiddel tegen hoge bloeddruk? Dan kan het zijn dat de ontstekingsremmende pijnstillers het effect van de bloeddrukverlager verminderen. Dit geldt vooral wanneer je plastabletten (zoals hydrochloorthiazide of chloortalidan) of zogenaamde beta-blokkers (zoals atenolol of metoporolol) voor je hoge bloeddruk gebruikt. Vaak is het effect op de bloeddruk minimaal, maar soms kan de bloeddruk ook behoorlijk toenemen. Heb je een ontstekingsremmende pijnstiller én een bloeddrukverlager, dan is het belangrijk de gebruikelijke bloeddrukcontroles die je met je arts hebt afgesproken, te blijven volgen. Doorgaans is het niet nodig om een extra controle uit te laten voeren. Soms kunnen ontstekingsremmende pijnstillers ook de klachten van hartfalen versterken. Dit kun je merken doordat enkels of voeten dikker worden of dat doordat je plotseling last hebt van kortademigheid. Heb je last van hartfalen en constateer je deze klachten, neem dan contact op met de huisarts. Andere wisselwerkingen met ontstekingsremmende pijnstillers Ontstekingsremmende pijnstillers kunnen ook de bijwerkingen van lithium versterken. Gebruik je lithium in combinatie met ontstekingsremmende pijnstillers, dan zal jouw dokter vaker dan normaal de hoeveelheid lithium in het bloed controleren. En zo nodig de dosering lithium wat verminderen. Daarnaast hebben ontstekingsremmende pijnstillers ook een wisselwerking met bloedverdunners, zoals acenocoumarol en fenprocoumon. Door de combinatie van een ontstekingsremmende pijnstiller en de bloedverdunner heb je meer kans op maagklachten. Daarvoor kun je een maagbeschermer slikken zoals omeprazol. Wisselwerking met methotrexaat Methotrexaat is een van de meest gebruikte reumaremmers. Het middel heeft gelukkig bijna geen wisselwerkingen. Maar één wisselwerking is wel heel belangrijk. En dat is de interactie met de antibiotica co-trimoxazol (trimethoprim/sulfamethoxazol) en trimethoprim. Deze antibiotica, die bijvoorbeeld bij blaasontsteking worden gebruikt, kunnen de bloedbijwerkingen van methotrexaat versterken. Als je methotrexaat gebruikt en daarbij een antibioticum krijgt, vertel dan altijd aan de behandelde arts dat je methotrexaat gebruikt. Soms gebeurt het dat een apotheek waarschuwt voor de combinatie methotrexaat en ontstekingsremmende pijnstillers (NSAIDs). Uit onderzoek blijkt namelijk dat de nieren van mensen die meer dan 15 mg methotrexaat gebruiken, het metotrexaat langzamer uit het bloed weghalen in vergelijking tot mensen die minder dan 15 mg methotrexaat gebruiken. Hierdoor komt er iets meer methotrexaat in het bloed. De meeste mensen merken daar niets van. Daarnaast wordt bij mensen met methotrexaat altijd vaak het bloed gecontroleerd, waardoor de arts op tijd ziet of de dosis moet worden aangepast. Vandaar dat deze interactie vaak bewust wordt geaccepteerd. 12 Wisselwerking met langzaam remmende reumaremmers De andere langzame reumaremmers hebben nauwelijks wisselwerkingen met andere geneesmiddelen. Zo heeft sulfasalazine maar één wisselwerking: met het hartmiddel digoxine. Door gelijktijdig gebruik van sulfasalazine met digoxine neemt de hoeveelheid digoxine in het bloed af waardoor het effect minder wordt. Bij mensen die digoxine gebruiken samen met sulfasalazine, is het soms aan te bevelen extra in het bloed te meten hoeveel digoxine het bloed bevat. Bij hydroxychloroquine (plaquenil) is het precies andersom. Ook dit middel heeft maar één wisselwerking en ook met het hartmiddel digoxine. Alleen nu is het effect net andersom: hydroxychloroquine kan het effect van de digoxine juist versterken. Ook nu kan een extra bloedcontrole worden overwogen. Leflunomide (Arava ) kan er voor zorgen de bloedverdunners acenocoumarol en fenprocouman sterker gaan werken gebruiken. Het is daarom goed om aan de trombosedienst door te geven dat je deze middelen gebruikt. Wisselwerking met biologicals Biologicals hebben weinig of geen wisselwerkingen. Sterker nog, biologicals worden vaak gecombine
