Transcript
Verslag van de themagroep Ouderwordende personen met een beperking II ROG West-Vlaanderen, maart 2 Inhoudstabel INHOUDSTABEL... 3 VOORWOORD... 4 ALGEMENE GEGEVENS... 5 TARGET 1: BELEID Algemene en conceptuele bemerkingen Oud, leeftijd en VAPH definitie van Oudere persoon met een beperking Diagnostische instrumenten Reguliere versus gespecialiseerde zorg Budgettaire impact Zorgmodellen bij ouder worden Mogelijke beleidsopties m.b.t. de zorg voor ouderen met een beperking: Visietekst: de zorg voor de ouder wordende personen met een beperking Knelpuntgroep ambulante begeleiding Specifieke settings voor ouderen met een beperking nood of wenselijkheid? Zorgplan West-Vlaanderen Het woonzorgdecreet Het provinciaal woonzorgbeleid van de provincie West-Vlaanderen Experimentele projecten binnen West-Vlaanderen Beleidsaanbevelingen van diverse andere instanties Meerjarenplan / witboek / interpellatie TARGET 2: VORMING EN INFORMATIE SEN Symposia Advanced care planning Verpleegkundige zorg TARGET 3: INTER- EN INTRASECTOREEL OVERLEG TARGET 4: ADVIESVERLENING NAWOORD Voorwoord Ouder wordende personen met een beperking. Een zorgpunt dat binnen het ROG West-Vlaanderen reeds intensief werd aangekaart in een themagroep in de periode De themagroep verrichtte toen baanbrekend werk met eigen onderzoeksresultaten, verkennende gegevens m.b.t. deze problematiek, een oplijsting van de diverse knelpunten en de organisatie van een symposium waarop ook de bevoegde Minister het woord nam. Een zorgpunt dat zoals voorspeld ondertussen enkel in omvang toenam met steeds explicietere vragen naar verduidelijking betreffende de instantie en de wijze van de organisatie van deze zorg. Binnen het ROG werd de themagroep verzocht om een 2de werkperiode te organiseren. De themagroep concentreerde zich ditmaal op enkele beleidsaspecten en op de opzet van vorming, informatieverstrekking en overleg. Beleidsmatig vertaalde zich dit in conceptuele verduidelijkingen, mogelijke beleidspistes, knelpunten in deze zorg en de ontwikkeling van een eigen visietekst. Bijzondere aandacht werd besteed aan de cliënten van de ambulante zorgvormen, die als een knelpuntengroep worden geduid, en aan de nood of wenselijkheid om specifieke settings voor de doelgroep ouder wordende personen te organiseren. Er zijn evenwel ook evoluties lopende in de ouderenzorg. Het woonzorgdecreet verkeert nog in volle implementatie, maar houdt voor deze groep ouder wordenden allicht ook kansen in. De themagroep kon er voorlopig enkel akte van nemen, evenals van enkele pas opgestarte experimentele projecten. Voor de organisatie van vorming en overleg kon de themagroep terugvallen op de inbreng van het SEN dat in West-Vlaanderen met de themagroep als aansturend platform - een prima werkjaar wist uit te bouwen. 4 Algemene gegevens Deze themagroep was een vervolg op de themagroep die onder dezelfde benaming actief was van 2005 tot Voor het verslag van deze eerste periode wordt verwezen naar de synthesenota van De herstart in 2009 als provinciale themagroep gebeurde omdat er vanuit verschillende hoeken op werd aangedrongen. Het voorzitterschap werd terug waargenomen door Etienne Clevers van Vereniging Ons Huis. Het secretariaat werd ingevuld vanuit het Coördinatiepunt Handicap Provincie West-Vlaanderen. Met dank aan Stijn Hermans, An-Sofie Knockaert, Nathalie Normandin en Marieke Peirsegaele. Bij de startvergadering stelde de themagroep ondermeer vanuit de evaluatieresultaten van het symposium dat in 2008 werd georganiseerd, volgende targets voorop: Beleid Vorming en informatie Inter- en intrasectoreel overleg Adviesverlening Voor de realisatie van de 2 de en 3 de betrachting werd het SEN aangezocht om in deze een stuwende rol te spelen. De themagroep fungeerde hierbij als een feedback- en aansturend platform. De themagroep kende een open deelname. Uitnodigingen voor de vergaderingen werden vanuit het Coördinatiepunt verstuurd naar alle diensten en betrokkenen. De deelnamegraad lag telkens behoorlijk hoog. Aan de themagroep namen deel: 32 voorzieningen (= 10 meer dan aan de vorige themagroep): Vereniging Ons Huis / t Veldzicht / Kerckstede / Het Havenhuis / Diogenes / De Lovie / Het Boothuis / Huize Rozenwingerd / Mivalti / Ons Tehuis/ Den Ommeloop / Huis 45 / Maria ter Engelen / Sint Jan De Deo / Engelbewaarder / Oranje / Ons Erf / De Waaiberg / Pamele / Ter Dreve / Huize Tordale / Feniks / De Branding / ADL Cluster Oostende / Mariënstede / Duinhelm / Ter Muiden / Spermalie / Den Achtkanter / Ten Anker / Dominiek Savio 4 ambulante diensten: WDSI / Oikonde / Cadans / Blindenzorg Licht en Liefde / Staketsel Vertegenwoordiger Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap (VGPH) Thuiszorgwinkel West-Vlaanderen SEN / Provincie West-Vlaanderen / Zorgcoördinatie VAPH Vergaderingen van deze plenum vonden plaats op: 21 april 2009, 27 mei 2009, 9 juni 2009, 16 september 2009, 2 december 2009, 3 februari 2010, 21 april 2010, 2 mei 2010, 13 oktober 2010, 15 december 2010, 2 februari 2011 en 16 maart Target 1: Beleid Doelstellingen: De problematiek van de ouder wordende persoon met een beperking in beeld houden en er beleidsaandacht voor afdwingen. Aanbevelingen formuleren. Operationele uitwerking Algemene en conceptuele bemerkingen Visietekst: Knelpuntgroep ambulante begeleiding Specifieke settings voor ouderen met een beperking nood of wenselijkheid. Woonzorgbeleid van de provincie West-Vlaanderen Experimentele projecten binnen West-Vlaanderen Beleidsaanbevelingen diverse instanties Meerjarenplan / Witboek interpellatie. 1.1 Algemene en conceptuele bemerkingen In het kader van deze tekst vooreerst enkele algemene bemerkingen : Oud, leeftijd en VAPH definitie van Oudere persoon met een beperking Welke criteria dienen te worden gebruikt t.a.v. het begrip oud? Gebruikelijk wordt in de maatschappij het criterium leeftijd gehanteerd. De leeftijd van 65 is hierbij een betekenisvolle grens, gerelateerd aan pensionering. Volgens het woonzorgdecreet worden ouderen beschouwd als personen van 65 jaar of ouder. In de sector zorg voor personen met een beperking is de leeftijd van 65 een bepalend criterium m.b.t. de tenlasteneming door het VAPH. Na deze leeftijd kan men niet meer ingeschreven worden binnen het VAPH. Voor 65-plussers is het onmogelijk om een inschrijving, erkenning en bijstandsverlening aan te vragen. Dit heeft alles te maken met de wettelijke residuaire bevoegdheid van het VAPH, waardoor het Agentschap rekening moet houden met het feit dat er vanuit andere wetgevingen eveneens specifieke bijstandsvormen bestaan voor personen met een beperking. Die grens valt samen met de pensioengerechtigde leeftijd omwille van de historische achtergrond van het VAPH, waarbij vooral de nadruk lag op de professionele integratie van personen met een beperking. Met loutere ouderdomsverschijnselen, zeker als die ontstaan zijn na de leeftijd van 65, kan men in principe niet terecht bij het VAPH. De problematiek van het oud worden werd bij de opstart van het Agentschap en zijn voorgangers (het VFSIPH en het Fonds 89) zeker niet beschouwd als een taak voor deze instanties. Maar wanneer de inschrijving gebeurde voor de leeftijd van 65 jaar, kan men wel blijvend gebruik maken van de dienstverlening. Bijgevolg stelt zich dus wel het probleem van het ouder worden van de doelgroep en van de instanties die zich hiermee dienen in te laten. De onderzoekers van de HUB, belast met een onderzoek in opdracht van het Ministerie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, worstelden een ganse tijd met de conceptuele definiëring van de doelgroep ouder wordende personen met een beperking. Aanvankelijk omschreven zij deze als: mensen ouder dan 65 jaar, die een handicap hebben (verworven) voor deze leeftijd. 6 Deze definitie, die een verzoening poogde te zijn van wettelijke en pragmatische uitgangspunten, botste op heel wat protest vanuit de sector personen met een beperking en ondermeer ook vanuit onze themagroep, met als belangrijkste motivering dat leeftijd ten aanzien van deze doelgroep niet het enige criterium mag zijn. Want meerdere mensen met een beperking hebben duidelijk al ouderdomsverschijnselen vóór de leeftijd van 65. Duidelijke voorbeelden hiervan zijn personen met het syndroom van Down en personen met jongdementie. Maar ook personen met een ernstige verstandelijke beperking zouden sneller ouderdomsverschijnselen vertonen. Uiteindelijk hanteerden zij de volgende definitie: Ouder wordende personen met een handicap zijn: 1. mensen ouder dan 65 die een handicap hebben van bij de geboorte of nadien hebben verworven 2. mensen jonger dan 65 met ouderdomsverschijnselen die zodanige beperkingen in het functioneren en participatieproblemen opleveren dat ze vergelijkbaar zijn met die van een handicap. De leeftijd waarop de handicap is verworven, is in dit geval van geen belang Diagnostische instrumenten Meten is weten. Meten leidt ook tot objectivering van vooral het recht op zorgverlening en van de kosten die er aan verbonden zijn. Onze maatschappelijke zorgverlening is hier op gefundeerd. De inzet van maatschappelijke middelen dient nu eenmaal terecht verantwoord te zijn. Ouderenzorg Binnen de ouderenzorg wordt de zorgzwaarte binnen de woonzorgcentra en thuis- en gezinszorgdiensten nagegaan met behulp van verschillende instrumenten. In gebruik zijn: Thuiszorg De Katz-schaal, die de zorgzwaarte uitdrukt in verschillende categorieën: O (zorgafhankelijk), A (gemiddeld afhankelijk), B, C (zwaar zorgbehoevend) en Cd (zwaar zorgbehoevend met dementie). (Toekomstige) bewoners van woonzorgcentra worden op basis van deze categorieën ingedeeld. Ook binnen de regelgeving voor de Vlaamse zorgverzekering wordt iemand binnen de mantel- en thuiszorg vanaf categorie B als zwaar zorgbehoevend beschouwd. De Katz-schaal staat weliswaar al geruime tijd ter discussie als diagnostisch instrument, omdat enkel de basale activiteiten van het dagelijks leven opgenomen zijn om de zorgzwaarte te bepalen de BEL-schaal (beoordeling eerste lijn of basiseerstelijnsprofielschaal). voor het bepalen van de bijdrage voor gezinszorg en voor het toekennen van de Vlaamse zorgverzekering binnen mantelzorg (www.zorgverzekering.be). Bij een score hoger dan 35 op deze schaal, wordt de persoon als zwaar zorgbehoevend beschouwd. De parameter die de score op de BEL-schaal echter het meest bepaalt, is het vermogen om zelfstandig te stappen, waardoor vooral nadruk komt te liggen op motorische beperkingen. Rekening houdend met de brede definitie van handicap bij het VAPH, zou de doelgroep ouderen met een beperking op basis van de BEL-schaal ondergediagnosticeerd worden. Voor de thuiszorg wordt binnen de FOD sociale zekerheid de medisch sociale schaal gebruikt in functie van het uitkeren van tegemoetkomingen voor personen met een beperking. Personen met een beperking Als diagnostische instrumenten zijn deze schalen evenwel onvoldoende hanteerbaar ten aanzien van de doelgroep ouder wordende personen met een beperking zoals ze in de 2de definitie worden vernoemd. 7 Het VAPH ontwikkelt momenteel een eigen zorgzwaarte-instrument (ZZI), waarmee verhoopt wordt de zorgzwaarte van een persoon eenduidig en objectiveerbaar uit te drukken in een aantal parameters met hieraan gekoppeld de nood aan ondersteuning. Los van leeftijd zou dit allicht een beter instrument zijn om ook een gevat ondersteuningsaanbod te kunnen koppelen aan de problematiek van het ouder worden. Vanuit dit perspectief kan geoordeeld worden om de doelgroep ouder wordende personen met een beperking niet te benaderen als een afzonderlijke doelgroep, waarvoor andere normeringen (betreffende personeel, bouw, werkingskosten, e.d.) dienen te worden voorzien. De veranderde zorgvraag en volgende zorgomkadering zou blijken en voortvloeien uit de scores op dit meetinstrument. Met de regelgeving DIO (Diensten voor Inclusieve Ondersteuning) zet het beleid alvast stappen in deze richting. Dit kan verklaren waarom de problematiek van het ouder worden niet expliciet wordt omschreven in beleidsdocumenten zoals het Witboek en Perspectief Een dergelijke visie zou bovendien een omzeilende oplossing kunnen geven aan het definiëren van het begrip oud zoals deze in het voorgaand punt werd geschetst: leeftijd is dan namelijk geen bepalend criterium meer. In de sector personen met een beperking zijn meerderen geneigd om deze visie te volgen en hiervoor in te zetten. Bij anderen leeft toch scepsis. Het zorgzwaarte-instrument is een al lang vooropgestelde methodiek, op basis waarvan het beleid aanvankelijk aangaf om tot correcties in de zorgomkadering te willen overgaan maar binnen de bestaande globale personeelsnormering. Deze optie gaat evenwel volledig voorbij aan de sterk gestegen zorgnood van deze ouder wordenden, die zich in een kort tijdsbestek manifesteerde en enkel nog zal toenemen. De invoering van het zorgzwaarte-instrument dient bijgevolg gepaard te gaan met een uitbreiding van de middelen. Dementie: Specifiek ten aanzien van de problematiek van dementie bij personen met een verstandelijke beperking stelt zich meer en meer de nood aan de ontwikkeling, maar vooral het gebruik van diagnostische instrumenten. Er is nood aan aangepaste en specifieke instrumenten omwille van de moeilijke. testbaarheid van personen met een verstandelijke beperking, zeker naarmate deze beperking zwaarder is. Er zijn reeds diagnostische instrumenten ontwikkeld. Met name de DSDS blijkt een goed meetinstrument te zijn. Meerdere voorzieningen en diensten hanteren deze instrumenten al, maar de overtuiging van het belang van het gebruik ervan zijn zeker niet overal doorgedrongen. In de sector wordt vaak nog te snel en te onoordeelkundig het etiket dementie gehanteerd, terwijl veranderd gedrag soms enkel te herleiden is tot fysische of psychische oorzaken. Het stellen van een diagnose is hierbij ondermeer van belang om andere mogelijke ( vaak behandelbare ) oorzaken van de veranderingen uit te sluiten. Anderzijds is het ook van belang om tijdig en periodiek metingen te organiseren. Aldus kunnen gedragsveranderingen bijtijds worden opgemerkt en kan er op een adequate manier op worden geanticipeerd. Maar het diagnostisch proces is tijdrovend, veelomvattend, veelal multidisciplinair en vereist extra financiering en kennis. Toch dient deze noodzakelijkerwijze in de sector te worden geïmplementeerd. Ook aan dit facet zal het beleid aandacht dienen te geven en stimulerende impulsen dienen te verlenen. De expertisecentra dementie kunnen hierbij een rol spelen. In West-Vlaanderen hebben ze aangegeven hier ook toe bereid te zijn, maar ze gaven tegelijk ook aan dat zij zelf momenteel onvoldoende voeling en expertise hebben ten aanzien van personen met een verstandelijke beperking. Er is dus nog een lange weg te gaan in het diagnostisch traject. Het SEN nam hierbij al initiatief om vorming en overleg hieromtrent te organiseren. 8 Reguliere versus gespecialiseerde zorg. In de discussie over de opvang van oudere personen met een beperking is de vergelijking met reguliere ouderenzorg niet veraf. In dit kader is het nuttig om aan te geven dat op het niveau van het beleid ouderenzorg wordt beschouwd als reguliere zorg en de zorg voor personen met een beperking als gespecialiseerde zorg. In deze laatste sector wordt dit weliswaar anders gepercipieerd. De sector zorg voor personen met een beperking beschouwt zich globaal niet als gespecialiseerde zorg, maar als een zorgvorm zonder meer, waarbinnen er ook zowel reguliere als gespecialiseerde zorg is. Dit onderscheid zorgt voor verwarring en onduidelijkheid in de communicatie op beleids- en academisch niveau. Het al dan niet reguliere karakter van diensten en voorzieningen wordt op beleidsniveau bepaald door de toegankelijkheid vanuit het perspectief van de gebruiker. In tegenstelling tot gespecialiseerde diensten en voorzieningen vergt het reguliere aanbod geen al te uitgebreide toegangsprocedure, waardoor een brede opname van cliënten mogelijk wordt. Voor ouderen met een beperking betekent dit dat het gaat om voorzieningen en diensten die voor alle personen (eventueel ouder dan 65 jaar) toegankelijk zijn. M.b.t. de problematiek van het ouder worden stelt zich dan de vraag of gespecialiseerde zorg nog wel noodzakelijk en verantwoord is Budgettaire impact Deze vraag heeft ook een budgettaire impact. Er zijn uitgesproken verschillen tussen ouderenzorg en de zorg voor personen met een beperking in financiering en omkadering. De bewonersbijdrage in een WZC ligt beduidend hoger dan in zorg voor personen met een beperking De overheidstussenkomst ligt in de zorg voor personen met een beperking gemiddeld 30% hoger dan in een woonzorgcentrum. Het personeelsbestand in de sector zorg voor personen met een beperking is ruimer, anders en hoger opgeleid. Ouderenzorg doet (veeleer noodgedwongen) meer beroep op vrijwilligers. De keuze van de persoon met een beperking zal omwille van deze verschillen bezwaarlijk uitgaan naar de reguliere ouderenzorg gezien de hogere financiële bijdrage en de lagere omkadering, terwijl zijn zorgnood gestegen is door het ouder worden. Maar wat rechtvaardigt het verschil in financiering tussen de sector zorg voor personen met een beperking en de ouderenzorg, wanneer ouderdom de belangrijkste oorzaak van de zorgnood is? In de nabije toekomst zal zich vervolgens zeker nog de vraag aandienen hoe deze ouderenzorg zal gevat worden in de financieringsmechanismen van PAB en PGB. Zullen deze stelsels het ouder worden van de persoon blijven volgen? En zullen zij verder worden aangepast aan de stijgende zorgvraag van de betrokken rechthebbende? 9 Zorgmodellen bij ouder worden Een summiere benadering van enkele modelbenaderingen : Ageing in place: allowing the elder to remain in the living situation of their choice for as long as they wish and are able to (cf Bigby). Een keuze voor de woonomgeving waarin de persoon verblijft zo lang als hij dit wil en kan. Deficitmodel: oud worden is een aftakelingsproces, is in toenemende mate hulpbehoevend worden. Dit staat voor een model zonder activering maar met volledige afhankelijkheid. Rust roest model: basisgedachte bij dit model is om zo lang als mogelijk te blijven presteren. Activeren om niet te sedenteren, waarbij zich de vraag stelt of dit wel altijd beantwoordt aan de wens van de cliënt. Competentiemodel: een model dat de middenweg zoekt tussen activeren en rusten. Quality of life model: een model dat streeft naar een grote graad van zelfstandig functioneren en welbevinden Mogelijke beleidsopties m.b.t. de zorg voor ouderen met een beperking: Informele ondersteuning thuis = de persoon zo lang als mogelijk thuis laten blijven met informele ondersteuning van ouders, broers en zussen (mantelzorg) + formele ondersteuning (thuisbegeleiding ) Dit impliceert een vergaande ondersteuning van mantelzorgers en ambulante diensten. Problematisch hierbij is dat de informele ondersteuners zelf op leeftijd komen en zelf zorgvragers i.p.v. zorgverstrekkers worden. Gevolg van deze optie is dat de vraag naar een residentiële opname op latere leeftijd zal komen en in een stadium van zorgbehoevendheid. De ouder wordenden in de sector zorg voor personen met een beperking houden, zoals ze op vandaag is uitgebouwd Dit kan beschouwd worden als een model van leeftijdinclusie en van het rust roest model: de oudere persoon blijft in een gemeenschap van jongere leeftijdsgenoten. Hij kan dezelfde aanbodprogramma s en ondersteuning volgen van deze jongere. De focus ligt bij deze organisatie op ondersteuning en niet op zorg. Vriendschapsrelaties blijven leeftijdsgemixt. Maar de activiteiten zijn vaak niet aangepast aan de leeftijd en de gezondheidsbehoeften en er dreigt een gebrek aan peers (leefstijlgenoten met gelijklopende interesses en energieniveaus) te ontstaan. En wat wanneer de zorgen nog verder toenemen? De ouder wordenden oriënteren naar de reguliere ouderenzorg Dit is een model van generische inclusie, dat het voordeel inhoudt van leeftijdaangepaste activiteiten en van een aangepaste omgeving en accommodati
